baca lagi cerita najwa di :
http://www.najwaputrilarasati.com/
Ass,
Mama Najwa, aku boleh minta tolong untuk diinformasikan ke teman-teman tidak..? boleh yach… soalnya berita bagus nich….
Hallo… teman-teman menindaklanjuti pembicaraan tentang Rumah Fisio yang pernah saya ceritakan, pada hari jum’at kemarin tepatnya tanggal 14 Mei 2010 saya ditelphone dengan Dr. Safrin pihak Rumah Fisio bahwa kursi rodanya raihan sudah ada dan bisa diambil sore ini. Dengan perasaan percaya tidak percaya dan rasa senang tidak berpikir panjang lagi sore harinya saya dan keluarga langsung pergi ke daerah Cilandak ( Rumah Fisio ). Jam 18:00 saya tiba di Rumah Fisio, ternyata disana sudah ada juga teman raihan bernama Aida dia berumur 4th mengalami penyakit yang sama CP dan Aida juga mendapatkan sebuah kursi roda yang cukup bagus. Setalah aida selesai giliran Raihan dan dikeluarkanlah kursi roda tersebut sangat kaget juga sih aku melihatnya kira-kira berapa yang harus saya bayar kursi roda tersebut pernah saya cari dan menanyakan harganya sekitar diatas 7,5 juta.
Saya dan Bundanya sampai berpikir berapa kali harus saya cicil untuk melunasinya yach…??? Pikiran itu yang selalu terbayang. Setelah Dr. Safrin menjelaskan bahwa Kursi Roda Raihan Gratis… itu semua bantuan dari UCP Amerika, dan setelah saya baca MOUnya pada intinya
1. Kursi tersebut tidak boleh di jual atau di berikan kepada pihak lain.
2. Apabila diketahui kursi tersebut dijual atau di berikan kepada pihak lain maka akan dikenakan denda sebesar Rp. 5 Juta rupiah
3. Selama penggunaan kursi roda apabila terjadi kerusakan dapat diperbaiki tanpa dikenakan biaya apapun
4. Selama 3 tahun kedepan apabila perkembangan anak tersebut bertambah dan kebutuhan kursi juga akan berubah maka akan diganti dengan kursi roda yang baru.
5. Membayar biaya kirim
6. Membayar membership fee sesuai dengan kemampuan kita, kalau kita tidak mampu yang gratis semuanya intinya sich kejujuran saja.
Mungkin lebih jelasnya bisa hubungi langsung ke Rumah fisio atau di webnya : www.rumahfisio.com
Nah teman-teman tidak ada salahnya untuk mendatangkan ke rumah fisio tersebut mudah-mudahan bermanfaat.
ini ada fotonya
Terima kasih
Joko Suprapto / 021-92263325
Halo teman-teman Najwa, ada berita bagus buat kalian yg sedang membutuhkan kursi roda karena di rumah fisio yang bekerja sama dengan dgn yayasan CP di USA membantu menyediakan kursi roda khusus untuk penderita CP.
Buat teman2 yang tertari silakan klik di www.rumahfisio.com
atau tlp ke Bp. Safrin Arifin,SKM,SSt,MSc 081384077535 / 085813899553
/ 021 – 7656719
Alamat Rumah Fisio :
Jl.KH.Muhasyim Raya no.23, Cilandak Barat
Terima kasih buat pak joko (ayah raihan) dan pak Rifqi (ayah Aida) yang telah menginformasikan.
Berikut testimoanialnya.
Raihan Says:
April 28th, 2010 at 7:53 am edit
Hallo… Najwa masih ingat dengan Raihan.
Wah najwa semakin hebat yach… baru kemarin raihan juga pergi ke YPAC disana kontrol sama dokter ucok untuk MRI & EEG juga ketemu dengan phisikolog disana karena raihan kepingin banget sekolah, namun saya setelah dicek oleh phisikolog raihan belum bisa sekolah harus therapi dulu karena tingkat kemandiriannya masih belum bisa.
Oh iya mama najwa bisa tidak saya numpang info untuk teman-teman yang nasibnya seperti kita, ada kabar kembira mungkin sebagian dari kalian sudah ada yang tau tengan klinik rumah fisio.
Dimana klinik rumah fisio membantu orang-orang yang terkena CP dan bantuannya itu bukan hanya kepada therapinya namun juga membantu dari sisi perlengkapan karena rumah fisio ini kerjasama dengan bantuan kemanusiaan dari Amerika.
Awalnya saya mendapat berita ini dari teman, anaknya juga menderita penyakit CP dan dia kesana setelah disana mendapat bantuan berupa kursi roda khusus untuk penderita CP namun kursi roda tersebut diberikan tidak cuma-cuma begitu saja. pada intinya kursi roda tersebut diberikan kepada penderita CP dengan jangka waktu yang ditentukan juga selama 3 bulan pihak rumah fisio akan mengontrol perkembangan anak. apabila perkembangan anak ada kemajuan dan juga kebutuhan kursi koda itu pastinya akan berubah. maka dari pihak rumah fisio akan menggantikan kursi koda yang lebih cocok lagi dan kursi koda yang sudah dipakai dikembalikan ke pihak rumah fisio untuk digunakan kepada anak lain yang membutuhkan.
Kemarin tepatnya senin, 26 april 2010 Raihan pergi ke rumah fisio dan diperiksa oleh dokter ahli therapi. di foto, di ukur lebar badan, insya’allah pihak rumah fisio akan memproses kebutuhan raihan. Yang saya kagumi lagi pada saat saya mau pulang dan saya menanyakan masalah biaya administrasi pemeriksaan, therapi itu semua GRATIS… dokter malah bilang “Sudahlah pak yang penting bagaimana siraihan dapat berkembang dan dapat memaksimalkan fungsinya, soal biaya jangan dipikirkan hal ini semua sudah ada bantuan dari kemanusiaan salah satunya ya dari Amerika”
Untuk itu kepada teman-teman kalau ada yang berminat tidak ada salahnya dicoba. Jangan melihat Gratisannya tapi kita membutuhkan alat bantu bukan dari kursi rodanya saja tapi kontroling dari pihak luar (dokter therapi) apakah anak kita perkembangannya ada kemajuan atau kemunduran.
Untuk jelasnya teman-teman bisa melihat di http://www.rumahfisio.com
terima kasih.
salam Raihan
Ini adalah kali pertama Najwa menjalani hidroterapi di YPAC.
Walaupun Najwa sedang pilek dan batuk kami memutuskan untuk membawanya juga.
Sebelumnya Pak Jery (terapis najwa di YPAC) memang sudah menyarankan agar Najwa ikut hidroterapi, yaitu terapi berenang.
Namun ada saja hal yg membuat kami terpaksa menundanya, yang salah beli baju renang atau kondisi Najwa sendiri yg kurang Fit.
Begitu melihat kolam renang Najwa girang bukan maen, langsung ingin nyebur aja, padahal Pak Jery harus menerapi satu pasien lg baru nanti giliran najwa.
Tau begini aku atau papahnya bawa baju ganti biar bisa maen2 dulu di kolam sama najwa.
Kakak dah bete aja mesti nungguin pak Jery, keinginannya buat nyemplung dah gak bisa di tahan lagi
Akhirnya papah nyebur juga dengan pake celana pendek dan singlet doank hahahahahahah…
Hidup papah, papah pede juga ya, padahal kan ada suster llain yg nungguin anak asuhnya berenang
He..he..he.. papah sama kakak asyik banget maen2 di kolam renang, jadi pengen ikutan deh.
Kakak memang baru pertama ini kita ajak berenang, biasanya hanya berenang di bak mandi doank yang ukurannya segitu2 aja heheh
Nggak menyangka juga ternyata kakak begitu asyik dan menikmati acara berenangnya, baru pertama kali aja kakak dah mahir bolak balik pake ban renangnya.
Nggak ada wajah ketakutan, yang ada ketawa girang dan senyum cengengesannya, bedaaaaaa banget klo mau fisioterapi.
Begitu dah selesai acara berenangnya, kakak mandi air panas sama papah.
Dah rapi deh, kakak dan pake baju dan celana kering siap mau pulang.
‘Mahhhh aku mau berenang lagi mah…
Begitu terus rengek nya, dia jalan sendiri mnuju tangga kolam renangnya.
Wah gawat nih dalam hatiku, biasanya Najwa klo dah ada maunya agak susah utk meredamnya.
Najwa, ambil baju renangnya dulu di mobil ya…… begitu kata om jerinya
Akhirnya dengan sedikit ngeboongin, Najwa berhasil juga di bawa pulang.
Maaf ya nak, bukan maksud hati mamah untuk membohongi mu, mamah mesti balik kantor lg
I love u honey
Usia de Tanti sudah 5 bulan , pada perkembnagannya de Tanti suka sekali mengoceh dan mengeluarkan suara atau bunyi yg berbeda.
Senang sekali mendengar ocehannya yang hanya dapat di mengerti oleh de tanti sendiri heheeh
Perkembangan lainnya adalah de tanti suka sekali di berikan mainan, menarik – narik rambut kakak dan menendang.
Walau bertubuh kecil, tendangan de Tanti kuat lhooooo , kakaknya seringkali complain ke mamah
“tuh mamah , de Tanti nendangin kepalaku mah….”
Oh ya de tanti kalo bobo lebih suka tengkurep sambil menghisap 2 jari di mulutnya, ini nih yg jadi kebiasaan buruknya de tanti
Dia sudah terbiasa mengencit. Hehehehhe
De Tanti juga senang sekali bila di tegakkan dalam posisi duduk, walau terkadang badannya bila terlalu lama akan condong ke depan.
Banyak hal yg patut di syukuri dari kehadiran Tanti bagi kami terutama bagi kakak Najwa
Naluri najwa sebagai seorang kakak perlahan sudah semakin tumbuh,
Hal ini kami amati dalam kesehariannya , Najwa menjadi lebih teredam tantrumnya dan lebih coopertif dalam segala hal,
I love U All Honey
Sebelumnya najwa memang sudah dapat melakukannya, namun bila di minta untuk melakukannya kembali entah kenapa najwa menolaknya.
Najwa selalu melakukannya dengan spontan dan tiba-tiba, membuat kami yang melihatnya menjadi terkaget-kaget , namun tetap saja najwa selalu menolak utk mengulanginya kembali.
Suatu hari tante nya memanggil najwa, dan dengan tiba-tiba najwa dapat berdiri sendiri dr posisi duduk tanpa pegangan dan berjalan ke arah tantenya
Kami meminta najwa untuk mengulanginya dan alhamdulilah najwa menuruti perintah kami, dengan tangkasnya dia dapat berdiri sendiri dr posisi duduk lalu berjalan ke arah kami.
Kami suprais sekali, dan memberikan tepuk tangan buat Najwa….
Kakak najwa hebat….. kakak najwa dah bisa jalan…..
Kini bila kami menyuruhnya utk berjalan dengan senang hati dia akan berjalan, namun Najwa masih belum dapat mengontrol tubuhnya , bila dia ingin berhenti dia menjatuhkan tubuhnya.
Najwa memang kesulitan bila harus berdiri tanpa pegangan dalam waktu yang lama.
Cara berjalan kakak Najwa pun memang belum sempurna, kaki kanannya masih jinjit, tangannya juga msh blm mengayun, masih belum luwes
Walaupun begitu aku sudah sangat bersyukurrrrrrrrr sekali
Terima Kasih ya Allah…. Semoga ini menjadi awal yg baik buat kakak utk terus berlatih dan berlatih lagi
Mamah dan Papah yakin kakak najwa bisa .
Insya Allah ya kak… sebentar lg kakak bisa lancar jalannya, nanti kakak najwa sama adik tanti bisa sama2 jalan dan berlari-lari ya nak…
Ass, sebelumnya saya ucapkan terimakasih buat mbak najwa yg udah memperkenankan rizqhu (18bln) untuk berkenalan. Saya bersyukur menemukan blog ini krn ternyata saya tidak sendiri, masih ada tempat untuk berbagi pengalaman dari mama dan papanya najwa yg telah berhasil merawat mbak najwa, salam kenal jg untuk keluarga yang lain dari kami.
Di kesempatan ini perkenankan saya papa dari “dhia Rizqhu” yg saat ini berusia 18 bulan sedikit bercerita.
Anak saya menderita mikrosefali yg ternyata baru kami ketahui disebabkan oleh virus rubella yg menginfeksi istri saya saat mengandung rizqhu. Saat rizqhu lahir kami bersyukur setidaknya tdk ada tanda2 kelainan, akan tetapi kekhawatiran kami muncul setelah rizqhu berumur sekitar 5 bln, lingkar kepalanya tidak bertambah (hanya 36cm) dan tumbuh kembangya terlambat bila dibandingkan dg bayi2 seusianya. Setelah konsultasi kesana kemari ternyata solusinya harus operasi kepala agar dapat berkembang lagi. Sebuah dilema buat kami dengan solusi yg ada, kami g tega untuk anak seusia itu harus merasakan operasi Bedah kepala….setelah menimbang dan terus berfikir akhirnya kami mengikuti saran dari dr.Wihasto SBS di RSUD Surabaya, kebetulan dari seluruh dr.bedah saraf hanya dr.wihasto yg kami anggap paling care dg pasien. Akhirnya pada bulan feb 2009 rizqhu dioperasi……. Memang operasi tsb tdk akan 100% menjamin permasalahan akan tuntas, dikarenakan operasi tsb hanya sebatas membuka sekat tengkorak kepala yg sudah menutup terlalu dini untuk memberi kesempatan otak berkembang menambah volumenya. Setelah 11 Bulan pasca rizqhu operasi ternyata tugas kami belum selesai atau munkin bisa dikatakan harus mengulang. Setelah kemarin kontrol diketahui lingkar kepala rizqhu tidak banyak bertambah hanya sampai pd ukuran 37cm, yang lebih mengejutkan lagi bagian yg dibuka saat operasi kini sebagian terlalu cepat menutup lagi, maka berarti kesempatan untuk otak berkembang terhambat lagi, dari dokternya sendiri hanya bisa berharap tidak ada operasi yang kedua kali. Kalaupun harus ada operasi lagi entah apakah saya turuti atau tidak….
Saat ini Rizqhu menginjak umur 18bulan tetapi belum bisa jalan maupun bicara, sudah bisa duduk sendiri sih… Tapi kayaknya dia masih bingung gimana caranya untuk berpindah tempat.
Kemarin saya diberitahu kalo ada temennya najwa yg bernama malik yg sama menderita mikrosefali…
Semoga ibu2 yg luar biasa sekalian memperkenankan untuk berbagi tips dan trik dari pengalaman2nya merawat anak, terus terang saya masih blank gimana caranya memaksimalkan perkembangan rizqhu…
Apabila ada yg punya info atau mau berbagi pengalaman bisa menghubungi kami di :
081334161282
Atau
defaultku@yahoo.com.sg
Dalam memandang beban hidup ini saya hanya bisa titip pesan janganlah mudah menyerah teruslah bersemangat dalam merawat anak kita, sejatinya tugas berat hanya akan di berikan kepada yang orang terbaik/teladan. Saya yakin mama/papanya mbak najwa pastinya orang yg luar biasa. saya salut sama beliau…..
terimakasih
Ulang tahun ke 4 kakak tgl 29 des 2009, terasa special sekali bagi kami.
Kehadiran malaikat kecil kami yang lahir 3 bulan lalu menambah kehangatan dan keceriaan hati kami.
Tanti Paramita kami memberinya nama, bayi perempuan mungil yang akan menemani hari2 kami.
Kakak sangat seneng sekali mempunyai adik, lucu sekali mendengarnya celotehannya
‘de tanti..aku sayang de tanti….’
‘de’ tanti mau maen sama aku ya…’
Kakak Najwa yang cantik Selamat Ulang Tahun yang ke yang ke 4
Mamah, papah dan de’ Tanti sayang kakak…
Semoga kakak menjadi anak yang kuat dan mandiri
Semoga Allah memberikan kakak kemudahan untuk dapat berjalan
Semua sayang sama kakak…
Allow…namaku Najwa aku biasa di panggil Wawa, umulku sekalang empat tahun. aku udah punya adik namanya de’ tanti Palamita (Paramita). Aku seneng sekali punya adik, kalo papah sama mamah kelja aku di lumah sama adek.
Ini dia photo adikku, cantik ya….
Pagi yang mendung di pertengahan January….
Sebuah comment masuk dalam daftar antrian di blog nya najwa, termenung saya membacanya lalu teringat najwa di rumah, kira2 sedang apa ya ia di rumah…?
Semoga orang tua azzahra diberikan kekuatan dalam menjalani ujian ini. Untuk para netter yang mengetahui tempat terapi di daerah tangerang serpong semoga dapat membantu.
Berikut postingan mamah azzahra
———————————————————————————————————————————————-
Ibu-ibu yang istimewa……teruslah kita bersabar dan selalu bersyukur atas apapun yang diberikan Allah kepada kita..yakinlah bahwa kita adalah ibu yang kuat,pilihan,dan memiliki kelebihan pada diri kita.
Saya adalah ibu dari seorang putri yang bernama azzahra yang pada usia 2 bulan didiagnosa oleh dokter mengalami SA (Sindrom Aicardi) sebuah kelainan genetik yang langka dan putri saya jg mengalami Dandy Walker variant. awalnya saya dan suami sangat asing mendengar istilah itu dan akhirnya mencoba browsing dan ternyata sgt sulit skali mendapatkan informasi mengenai anak2 di Indonesia yg mengalami SA seperti azzahra buah hati kami, krn saya sgt ingin sekali sharing dgn mereka yang anaknya mengalami SA.
saat ini azzahra berusia 5 bulan… sudah dilakukan MRI,EEG dan telah melakukan analisa kromosom. zahra saat ini baru bisa membuka matanya setelah hampir 4 bulan selalu terpejam, zahra juga terus kejang setiap harinya.
saat ini kejangnya berkurang menjadi 2-3x, tadinya zahra kejang dalam sehari bisa 10-15x. azzahra belum kuat mengangkat kepala, memiringkan badan bahkan azzahra jarang tertawa,dan terkadang masih sering memejamkan matanya.
sungguh bukan hal yang mudah menghadapi ini semua. tetapi saya dan suami tetap harus bersabar dan selalu berusaha untuk putri kami.
saya senang bisa menemukan komunitas ini walaupun blog ini sebagian besar pengalaman dari orangtua dengan buah hatinya yang mengalami cerebral palsy, tp saya sungguh sangat bersyukur karena bisa mendapatkan banyak pengalaman dan info dari ibu-ibu semua.
ibu,-ibu, saya ingin menanyakan adakah yang mengetahui dmn tempat terapi untuk bayi khususnya didaerah serpong,tangerang? krn saat ini azzahra saya pijatkan dan juga alternatif, alhamdulillah ada kemajuan. mohon info tempat terapinya ya ibu-ibu?
teruslah kita semua selalu bersabar dan berupaya…… karena….
sesungguhnya Allah Maha Pencipta dan Allah Maha Mengetahui (Q.S Yasin)
ibu-ibu saya mohon informasinya mengenai tempat terapi…
terima kasih….
