Najwa Putri Larasati

Ass, sebelumnya saya ucapkan terimakasih buat mbak najwa yg udah memperkenankan rizqhu (18bln) untuk berkenalan. Saya bersyukur menemukan blog ini krn ternyata saya tidak sendiri, masih ada tempat untuk berbagi pengalaman dari mama dan papanya najwa yg telah berhasil  merawat mbak najwa, salam kenal jg untuk keluarga yang lain dari kami.
Di kesempatan ini perkenankan saya papa dari “dhia Rizqhu” yg saat ini berusia 18 bulan sedikit bercerita.
Anak saya menderita mikrosefali yg ternyata baru kami ketahui disebabkan oleh virus rubella yg menginfeksi istri saya saat mengandung rizqhu. Saat rizqhu lahir kami bersyukur setidaknya tdk ada tanda2 kelainan, akan tetapi kekhawatiran kami muncul setelah rizqhu berumur sekitar 5 bln, lingkar kepalanya tidak bertambah (hanya 36cm) dan tumbuh kembangya terlambat bila dibandingkan dg bayi2 seusianya. Setelah konsultasi kesana kemari ternyata solusinya harus operasi kepala agar dapat berkembang lagi. Sebuah dilema buat kami dengan solusi yg ada, kami g tega untuk anak seusia itu harus merasakan operasi Bedah kepala….setelah menimbang dan terus berfikir akhirnya kami mengikuti saran dari dr.Wihasto SBS di RSUD Surabaya, kebetulan dari seluruh dr.bedah saraf hanya dr.wihasto yg kami anggap paling care dg pasien. Akhirnya pada bulan feb 2009 rizqhu dioperasi……. Memang operasi tsb tdk akan 100% menjamin permasalahan akan tuntas, dikarenakan operasi tsb  hanya sebatas membuka sekat tengkorak kepala yg sudah menutup terlalu dini untuk memberi kesempatan otak berkembang menambah volumenya. Setelah 11 Bulan pasca rizqhu operasi ternyata tugas kami belum selesai atau munkin bisa dikatakan harus mengulang. Setelah kemarin kontrol diketahui lingkar kepala rizqhu tidak banyak bertambah hanya sampai pd ukuran 37cm, yang lebih mengejutkan lagi bagian yg dibuka saat operasi kini sebagian terlalu cepat menutup lagi, maka berarti kesempatan untuk otak berkembang terhambat lagi, dari dokternya sendiri hanya bisa berharap tidak ada operasi yang kedua kali. Kalaupun harus ada operasi lagi entah apakah saya turuti atau tidak….
Saat ini Rizqhu menginjak umur 18bulan tetapi belum bisa jalan maupun bicara, sudah bisa duduk sendiri sih… Tapi kayaknya dia masih bingung gimana caranya untuk berpindah tempat.
Kemarin saya diberitahu kalo ada temennya najwa yg bernama malik yg sama menderita mikrosefali…
Semoga ibu2 yg luar biasa sekalian memperkenankan untuk berbagi tips dan trik dari pengalaman2nya merawat anak, terus terang saya masih blank gimana caranya memaksimalkan perkembangan rizqhu…

Apabila ada yg punya info atau mau berbagi pengalaman bisa menghubungi kami di :

081334161282
Atau
defaultku@yahoo.com.sg

Dalam memandang beban hidup ini saya hanya bisa titip pesan janganlah mudah menyerah teruslah bersemangat dalam merawat anak kita, sejatinya tugas berat hanya akan di berikan kepada yang orang terbaik/teladan. Saya yakin mama/papanya mbak najwa pastinya orang yg luar biasa. saya salut sama beliau…..

terimakasih

Berbagi

Ulang tahun ke 4 kakak tgl 29 des 2009, terasa special sekali bagi kami.

Kehadiran malaikat kecil kami yang lahir 3 bulan lalu menambah kehangatan dan keceriaan hati kami.

Tanti Paramita kami memberinya nama, bayi perempuan mungil yang akan menemani hari2 kami.

Kakak sangat seneng sekali mempunyai adik, lucu sekali mendengarnya celotehannya

‘de tanti..aku sayang de tanti….’

‘de’ tanti mau maen sama aku ya…’

Kakak Najwa yang cantik Selamat Ulang Tahun yang ke yang ke 4

Mamah, papah dan de’ Tanti sayang kakak…

Semoga kakak menjadi anak yang kuat dan mandiri

Semoga Allah memberikan kakak kemudahan untuk dapat berjalan

Semua sayang sama kakak…

Berbagi

Allow…namaku Najwa aku biasa di panggil Wawa, umulku sekalang empat tahun. aku udah punya adik namanya de’ tanti Palamita (Paramita). Aku seneng sekali punya adik, kalo papah sama mamah kelja aku di lumah sama adek.

Ini dia photo adikku, cantik ya….

Berbagi

Pagi yang mendung di pertengahan January….

Sebuah comment masuk dalam daftar antrian di blog nya najwa, termenung saya membacanya lalu teringat najwa di rumah, kira2 sedang apa ya ia di rumah…?

Semoga orang tua azzahra diberikan kekuatan dalam menjalani ujian ini. Untuk para netter yang  mengetahui tempat terapi  di daerah tangerang serpong semoga dapat membantu.

Berikut postingan mamah azzahra

———————————————————————————————————————————————-

Ibu-ibu yang istimewa……teruslah kita bersabar dan selalu bersyukur atas apapun yang diberikan Allah kepada kita..yakinlah bahwa kita adalah ibu yang kuat,pilihan,dan memiliki kelebihan pada diri kita.

Saya adalah ibu dari seorang putri yang bernama azzahra yang pada usia 2 bulan didiagnosa oleh dokter mengalami SA (Sindrom Aicardi) sebuah kelainan genetik yang langka dan putri saya jg mengalami Dandy Walker variant. awalnya saya dan suami sangat asing mendengar istilah itu dan akhirnya mencoba browsing dan ternyata sgt sulit skali mendapatkan informasi mengenai anak2 di Indonesia yg mengalami SA seperti azzahra buah hati kami, krn saya sgt ingin sekali sharing dgn mereka yang anaknya mengalami SA.
saat ini azzahra berusia 5 bulan… sudah dilakukan MRI,EEG dan telah melakukan analisa kromosom. zahra saat ini baru bisa membuka matanya setelah hampir 4 bulan selalu terpejam, zahra juga terus kejang setiap harinya.
saat ini kejangnya berkurang menjadi 2-3x, tadinya zahra kejang dalam sehari bisa 10-15x. azzahra belum kuat mengangkat kepala, memiringkan badan bahkan azzahra jarang tertawa,dan terkadang masih sering memejamkan matanya.
sungguh bukan hal yang mudah menghadapi ini semua. tetapi saya dan suami tetap harus bersabar dan selalu berusaha untuk putri kami.
saya senang bisa menemukan komunitas ini walaupun blog ini sebagian besar pengalaman dari orangtua dengan buah hatinya yang mengalami cerebral palsy, tp saya sungguh sangat bersyukur karena bisa mendapatkan banyak pengalaman dan info dari ibu-ibu semua.
ibu,-ibu, saya ingin menanyakan adakah yang mengetahui dmn tempat terapi untuk bayi khususnya didaerah serpong,tangerang? krn saat ini azzahra saya pijatkan dan juga alternatif, alhamdulillah ada kemajuan. mohon info tempat terapinya ya ibu-ibu?

teruslah kita semua selalu bersabar dan berupaya…… karena….
sesungguhnya Allah Maha Pencipta dan Allah Maha Mengetahui (Q.S Yasin)

ibu-ibu saya mohon informasinya mengenai tempat terapi…
terima kasih….

Berbagi

Sejak mamah cuti melahirkan sampai dengan sekarang , kakak wawa cukup koperatif bila di pakaikan sepatu afonya

Walau terkadang dia masih seringkali minta di bukakan.

“mah … bukain sepatunya mah…”

“nanti sayang, sepatunya di buka klo bobo aja…”

“ya udah mah aku bobo aja…..”

Sepatu afo seharusnya di pakai sepanjang hari kecuali mandi , tidurpun seharusnya tetap di pakai.

Namun untuk membiasakan najwa memakai afo nya aku ndak terlalu ketat memaksanya, jadi kalo dia mau bobo aku kasih

Kelonggaran utk tidak memakai sepatu afo nya.

Kakak wawa sayang, nanti abis bobo sepatunya di pake lagi ya…

Berbagi

Sabtu, 3 Oktober 2009, Tiga hari setelah adiknya lahir, hari ini Najwa ke RS. M jemput mamah & adik. Alhamdulillah semua lancar, sampai di rumah, Najwa langsung sibuk: ” Ayo mah, adeknya diboboin sini aja mah”, katanya sambil ngajak ke kamar. Adiknya diciumin, disayang & diusap-usap terus sambil ngajak ngomong.

Karena siang-siang listrik mati & kamar jadi panas, jadinya mamahnya ngajak pindah tidur siang di ruang depan. Selagi papahnya nyiapin boks, najwa juga ikutan, “Pah, ni tempatnya adek pah” (maksudnya matras bayi), “Pah, bantal gulingnya belum nih!”. Setelah siap, boksnya langsung disapu pakai tangannya “aku bersihin dulu ya…” lalu “Udah mah, adiknya bawa sini!!”

Sibuknya Najwa di hari pertamanya jadi Mbak Wawa… sampai-sampai tengah malam waktu adiknya nangis, Najwa langsung sigap bangun & nyuruh mamahnya “Mah, adek dinenenin dong…”

Berbagi

Berbagi

Suatu siang yang panas saat liburan lebaran….

“najwa kalo duduk kakinya ke depan jangan di tekuk ya…” begitu saya mengingatkan posisi duduknya yg sitting W, dengan sigap dia langsung merubah posisi duduknya dengan duduk silang seperti yg selalu diajarkan.

Kaki kirinya langsung dapat di posisikan silang dengan mudah, namun kaki kanannya yg kaku tersangkut dan najwa harus berusaha lebih keras lagi sampai akhirnya dia hilang keseimbangan dan jatuh .

Sambil memukul - mukul kaki kanannya najwa berkata
‘kakinya nya sih mah nggak bisa jalan…..’
‘kalo yg ini bisa……’ sambil menunjuk kaki kirinya…

duh……. ada sesuatu yg tiba2 saja membuat mata ini berkaca-kaca mendengar perkataannya.
selama bertahun-tahun berharap dan berusaha najwa bisa segera jalan dan berlari.
Apalagi kini najwa sepertinya lambat laun mulai mengerti akan keadaannya.
Daya nalar dan wicaranya berkembang bagus sehingga dia dapat mengkomunikasikan apa yg dia rasakannya.
Sebagai seorang ibu tetap saja hati ini ndak kuat mendengar perkatannya….
sabar ya sayang… sebentar lg najwa bisa jalan……

Berbagi

assalamuaalaikum,salam kenal najwa saya adalah seoranng bunda yang punya putri penderita cp,namanya fathia nur rohma.umurnya sekarang 4th 5bln.awalnya anakku dideteksi terkena microcephalus ketika berumur 5bln,ia mengalami kejanga-kejang hampir setiap hari.dari diagnosa dokter yang ada di rs.sarjito dikarenakan proses persalinan yang lama dan membuat nya kurang oksigen krn waktu lahir memang tidak langsung menangis dan selang satu hari jg mengalami kejang2 dan masuk rs 9 hr.kondisi kepalany a memang seperti ada bandonya.setelah dilakukan CT_SCAN,EEG dan cek darah ternyata lingkar kepala anak saya tidak mau berkembang dan dibawah normal.setelah itu dilakukan pengobatan sampai hampir beberapa bulan tapi kejang2nya masih sering terjadi.akhirnay atas saran dr.anak spesialis saraf dialakukan aporasi bedah saraf.hal ini maksudkan agar perkembangan otaknya dapat maksimal dan tidak kejang lagi karena dengan operasi ini diharapkan suplai O2 ke otak tidak kurang.operasi dapat terlaksana
ketika anakku kuarng lebih umur2th.paska opersi memang alhamdulillah tidak pernah kejang lagi.
sampai saat ini kami masih melakukan terapi baik di rs(disarjito dan GAKI magelang) dan alternatif.walaupun perkembangannya belum seperti yang kami harapkan karena kondisinya masih seperti bayi belum dapat duduk dan menegakan kepala, hanya respon kontak matanya sudah banyak kemajuan ketika diajak bicara walaupun dia belum bisa bicara.
ketika anak kita terkena cp atau istilah Gleen domen adalah cedera otak walaupun dengan penyakit yang sama setiap anak bersifat kasuistik tidak dapat disamakan.karena kita akan melihat setiap anak akan mengalami perkembangan yang berbeda-beda tergantung keparahan cedera otak setiap anak.yang pasti butuh kesabaran,tidak putus asa dan selalu berdoa.
terimakasih blognya banyak memberi info buat kami.mohon info pengobatan yang sudah berhasil dari teman2 semua.
tolong hubungi ibu sari Hp087838273839 atau sari_100704@yahoo.co.id

Berbagi

Sejak dulu Najwa memang ndak pernah suka boneka.
Boneka  pemberian dari eyang,mbah putri  dan sepupunya hanya dia lempar2 saja
aku memang nggak pernah secara khusus memberikannya boneka , tp sejak Najwa sudah mulai punya adek di perut mamah,
mamah sengaja membelikan boneka buat mba wawa…
mamah membelikan boneka perempuan yg bisa mba wawa gendong dan peluk , boneka yg mirip dengan adik kecil ,
ada rambutnya, matanya, hidungnya, ada bajunya dan celananya.

Najwa memberinya nama dek Wiwil….
mungkin karena nalurinya sebagai kakak sudah mulai tumbuh, mba wawa sangat sayang sama wiwil…
kalau mau bobo, wiwilnya dipeluk dulu sambil di ajak ngomong..
‘wil….bobo ya….wiwil mau minum zuzu ya…’
trus dia jawab sendiri dgn intonasi suara yg berbeda (menirukan suara mamahnya klo lg berperan sbg wiwil)
‘mau…’
‘mah… wiwilnya bikinin zuzu donk…’
ujarnya menyuruh mamahnya….
dengan gayanya mba wawa memberikan wiwil  susu dari botol yg mamah berikan.

Bila mba wawa melihat wiwil nya di lempar2 buat mainan sama  mas nya (sepupunya najwa)
dia akan berteriak dan menangis….
“mahhhhhhhh wiwilnya….”

begitu juga bila tanpa sengaja wiwilnya tertindih bantal atau guling, mba wawa pasti akan protes.

“mah…wiwilnya kacian….”
saking gemesnya sama wiwilnya, hidung wiwil dia gigit dan tarik sama putus…..dan…
‘maaaaahhhhhhhh… hidungnya wiwil ilang………..’

Berbagi