Najwa Putri Larasati

Dear Sahabat….

Menjadi seorang ibu dari anak penyandang CP (Cerebral Palsy) memang tidak mudah.
Diperlukan kekuatan dan kesabaran extra dalam merawatnya.
Perlu mental dan semangat baja untuk dapat melaluinya.
Sekecil apapun perkembangan anak, menjadi sesuatu yg membahagiakan hati.
Mereka tidak minta dilahirkan dlm kondisi seperti ini, namun dibalik kekurangannya
Allah pasti memberikan kelebihan.Pasti ada rencana indah di balik semuanya. 

Buat para orang tua yang juga mempunyai anak penyandang CP
Allah telah memilih kita sebagai orang tua pilihan yg diamanatkan anak2 yang luar biasa.
Terkadang ada rasa takut, sedih dan kecewa,itu adalah manusiawi sekali,
namun kita tidak boleh berlarut-larut dalam kesedihan itu,
kita harus bangkit buat anak-anak kita, berusaha dan melakukan yg terbaik.

Sejak Najwa di diagnosa CP, saya mencari informasi di internet dan mlist,dalam masa pencarian itulah saya berkenalan dengan para orang tua yg anaknya mengidap CP juga.
Lewat Blog ini sahabat-sahabat saya pun bertambah, kami saling sharing, support  dan saling menguatkan

Atas izin dari sahabat2 saya tersebut saya akan membaginya dengan anda.
Ada Najwa ,Neira, Bastian, Diva,Alisa dan mungkin teman-teman yang lain, yang akan bergabung dengan kami.

Cerita Mamah Rita di Kota Wisata- Cibubur ,tentang anak keduanya ,Diva ,6 tahun penderita CP 

Langsung aja ke cerita ya Mbak,….

Mengenai anakku Diva,….aku baru tau kalo dia adalah anak CP (Cerebral Palsy)
pas dia dah berumur 4 tahun,…….
Awalnya aku curiga karena pas dah umurnya 1 tahun Diva belum bisa berjalan,…tungkai kakinya lemes dan belum bisa bicara,….tapi sayang dokter anaknya waktu itu Dr Rahmat dari RS Jakarta menganggap sebagai keterlambatan biasa saja. Akhirnya aku menunggu sampe 6 bulan kemudian dan balik ke Dr. Rahmat dan finally dirujuk ke dokter ortopedi karena curiga ada kelainan di tulang kaki Diva.

Pas di periksa oleh dokter ortopedi RS Jakarta (Dr Sri Suwondo) di vonis ada kelainan tulang tumit sebelah kanan lebih pendek sehingga harus dilakukan operasi perpanjangan agar menjadi seimbang. Bodonya aku Mbak,…aku tidak mencari second opinion dari dokter laen,…karena notabene Dr Sri Suwondo juga adalah Dr ahli di RS Tulang Siaga…dan kami melakukan operasi itu pas umur Diva 1.5 tahun.

Pasca operasi Diva memang bisa berjalan, tapi pertumbuhan tulang kaki kanannya melengkung ke belakang dan terlihat seperti lebih panjang dari yang kiri. Aku bingung,……
Di sisi lain perkembangan bicara, emosi dan intelektual serta motorik Diva juga sangat lambat jika aku bandingkan dg kondisi anak normal seusianya.

Aku coba bawa Diva ke RS Tumbuh Kembang,….tapi aku belum tahu apa yang sepenarnya terjadi pada Diva,….dia tidak autis hanya mengalami ketelambatan perkembangan kata Psikolog dan Dokter Syaraf yang menangani. Aku belum melakukan terapi,……..Aku menuruti nasihat mertuaku untuk ikut pengobatan alternative di Magelang,….karena banyak pasien yang berhasil ditangani. Hampir 8 bulan aku tiitpkan Diva ke mertuaku di Magelang untuk melakukan pengobatan altenatif dg dipijit dan terapi syaraf. Alhamdulillah ada sedikit perkembangan, stidaknya mata Diva sudah keliahatan lebih berisi,….mampu menatap orang laen,….nyambung bila diajka bicara meskipun kosakatanya belum begitu banyak. Intinya Diva mengerti apa yang kita
bicarakan tetapi dia tidak mampu mejawab dg kata-kata karena keterbatasan
kosakatanya.

Pas usia masuk playgroup Diva aku ambil ke Jakarta kembali,….dan atas saran temen aku periksakan kembali kondisi kaki Diva ke dokter ortopedi anak Prof Ucok di RS Medistra.
Prof Ucok,…menyayangkan tindakan operasi karena seharusnya langkah pertama koreksi dilakukan dg sepatu ortopedi. Namun Dr Ucok masih berharap kita bisa memulainya kembali,…kami harus melakukan MRI untuk mengetahui penyebab kelainan kaki Diva untuk dapat melakukan tindakan yang tepat. Dan baru dari hasil MRI itulah setelah Diva berumur 5 tahun aku baru tahu anakku kena CP,….mungkin karena lahir terlambat saat itu. Akhirnya Diva pakai sepatu ortopedi dan bolak balik ke Dr ucok sampe dengan satu tahun. Setelah satu tahun tidak ada hasil,…DR Ucok menyarankan dilakukan operasi atas kaki kirinya untuk mengkorksi shg balance dg yang kanan dan kaki kanan dipasang
penyangga untuk menahan lengkungan.

Mbak Tari sampe detik ini aku belum memutuskan apakah aku akan melakukan operasi itu ato nggak,…..terus terang aku trauma dg operasinya yg pertama.Usahaku mandeg.

Diva sekolah di TK Kak Seto Cibubur,…oh ya aku tinggal di Legenda Wisata
Cibubur …….tapi Diva belum banyak kemajuan,….baru bisa menyanyi lagu pendek,….dan menghapal angka dari 1 s.d 11…….hehehe……..tapi dia suka lagu nidji dan dah suka ngaca2 sendiri lo kali lage nyanyi,………(hi hi ,……..lucu banget).

Aku dah coba nyari temapt terapi tapi entah kenapa sampe detik ini aku belum melakukannya………sementara aku tahu aku harus berkejaran dg waktu….Makanya Mbak,…rencanaya aku mau pindahin Diva ke sekolah khusus yang disitu dah ada full terapi buat dia,…ya okupasi,…ya sensori Integrasi,…ya wicara……..ya ….emosi,……..tapi yang lokasinya di Jakrta SElatan atou Timur gitu lo Mbak,……….

Begitulah cerita dari mamah rita, apakah sahabat bisa bantu mamah Rita dlm memilih tempat terapi dan sekolah yg bisa mengakomodasi anak2 CP…?

Cerita Mamah Tari tentang Najwa, 2 tahun

Awalnya Najwa terlambat di lahirkan, saat itu aku sdh masuk RS Yadika tanah kusir  ada  hari senin tanggal 26 Des 2005 namun krn tdk ada pembukaan, tanpa di lakukan usg aku disuruh pulang dan diminta kembali lg hari Sabtu krn sdh mules dan nggak tahan, aku ke RS Yadika lagi hari kamis tgl 29 Des 2005. Melihat kondisi aku yg sdh mules banget dan belum ada pembukaan juga, akhirnya aku di operasi tapi anakku terlanjur keracunan ketuban,kondisi tubuh najwa membiru dan tdk menangis, masuk ICU di oksigen selama 7 hari.Menurut dokter anstesinya anakku terlambat di lahirkan. Aku menyesal tindakan dokter yg meyuruh pulang saat aku sdh ke rs yadika pd tgl 26 des.

Usia 3 bulan najwa sudah bisa tengkurep, namun yg membuat aku khawatir, mata kanan Najwa tdk simetris, kata orang itu krn salah lampu. Usia 7 bulan najwa sudah bisa bolak balik dan berguling2…..pada fase ini aku tdk begitu khawatir .Namun ketika Najwa sdh berumur 10 bulan, Najwa belum bisa duduk dan merangkak Saat itu Najwa sudah bisa merayap, namun hanya kaki kirinya yg kuat menahan, kaki kanannya terlihat kaku sekali
sungguh aku khawatir sekali, aku cari informasi di mlist2 dan internet, point yg aku dapet adalah, kemungkinannya krn hanya telat atau ada gangguan lainnya utk memastikannya hrs dilakukan observasi oleh dokter anak specialis syaraf. Akhirnya Najwa aku bawa ke dr.dwi putro widodo di RSPI . Dr Dwi menyarankan Najwa utk menjalani serangkaian test, CT scan , EEG , bera dan memberikan rujukan ke dokter mata
saat itu aku sdh mengumpulkan informasi mengenai CP dan berharap semoga Najwa hanya telat saja.

dari hasil testnya di dapet kalau perkembngan syaraf otak Najwa mengalami gangguan, volume otaknya belum penuh seperti anak2 normal lainnya.
hasil test EEG : normal
test mata: julingnya di sebabkan dari syaraf otaknya (CP)
test bera : blm dilakukan , sejauh ini Najwa cukup merespon ucapan2 dari sekitarnya

walaupun aku sdh memprediksikan hasilnya dan mempersiapkan mental, namun ternyata aku down juga….
apa yg menjadi kekhawatiran aku terjawab sudah mba….
namun aku bersyukur telah mengetahui kondisi Najwa sebenarnya dan menyeaslkan kenpa dokternya dulu tdk menginformasikan kalau kemungkinan
perkembangan anak kami akan terganggu spt ini…kalau saja kami tahu lebih awal, mungkin Najwa akan lebih cepat tertangani

usia 10 bulan Najwa terapi di Klinik Pela 9 sampai usia 1,5 tahun
perkembangannya tdk banyak,namun Najwa sdh bisa panggil papah, mbah  dan bude….
sampai akhirnya aku berkenalan dengan seorang ibu yg anaknya menderita CP krn meningitis(radang selaput otak)
anaknya namanya alisa, waktu di terapi di RSCM usia 1,6 tahun, dalam keadaan seperti bayi , tdk bisa apa2 dan lemes.
Sekarang alisa sudah hampir 5 tahun, sdh berlari2 , lincah dan pandai manyanyi, aku terharu melihatnya mba…..
belum lama ini kita copy darat di Cipto.

selain terapi, Najwa juga aku bawa ke pengobatan alternatif, pijit syaraf di Batan-serpong
entah kebetulan atau tdk, setelah pijit syaraf Najwa jadi sering kagetan, yg aneh adl kaget2nya itu di bagian tubuh sebelah kanan
dokter dwi khawatir itu kejang, biasanya kejang srg ditemui oleh anak2 CP. dokter menyarankan Najwa utk EEG

Namun belum sempet kami melakukan test EEG Najwa mengalami kejang dan di rawat sampai 2X di RSPP
saat di RSPP inilah EEG dilakukan dan alhamdulillah hasilnya normal
selang sebulan setelah dirawat di RSPP kaget2 yg Najwa alami berangsur2 berkurang  dan sekarang sudah hilang sama sekali.
di RSPP,Najwa ditangani oleh dr Moelyono

Usia 17 bulan ,Najwa aku bawa ke dr Luh di RSCM
dokternya baik dan informatif, menurut dr.Luh  tingkatan koordinasi Najwa sdh berada di level yg tertinggi dalam artian refleks utk melangkahnya sdh ada
melihat arah kaki Najwa yg masih salah dan kaki kanannya lebih pendek dr yg kiri,
dokter Luh juga mengharuskan Najwa memakai sepatu ortopedik (AFO) yg harus kami beli di Cipto.

Saat ini Najwa sudah 2 tahun, masih terapi di RSCM.
Perkembangannya lumayan pesat, saat ini Najwa sudah bisa duduk sendiri,merangkak, berdiri pegangan dan merembet.
Kami tak henti2nya bersyukur atas perkembangan Najwa
sekecil apapun perkembangannya selalu saja membuat kami berbangga  hati
 

[to be continued]

Berbagi

Dr Amendi Nasution SpRM
(Ahli Rehabilitasi Medik RSUPN Cipto Mangunkusumo)

Cerebral Palsy (CP) di Indonesia ditemukan sejak kapan?
Sebenarnya, di Indonesia ini CP sudah lama. Coba, YPAC saja sudah berapa lama, ya, seumuran adanya YPAC. Beda kalau dengan penyakit Autisme, itu memang baru. CP sudah ada dari dulu. Cuma orang tua kadang-kadang mengatasi anak CP dengan cara disimpan saja di rumah, mereka tak mengerti penyakit seperti apa yang diderita anaknya. Untuk boom-nya, CP ini sekitar sepuluh tahunan ini.

Sampai saat ini, penderitanya ada berapa?
Belum ada data yang akurat untuk itu. Saya kira, sekitar dua jutaan penderita. Dari angka kelahiran hidup di Indonesia saat ini adalah tiga sampai lima menit satu bayi lahir. Dari seribu kelahiran hidup, sekitar 2 sampai 2,5 persennya berisiko CP.

Bagaimana dengan otak CP, apakah ada luka atau seperti apa?
CP itu otaknya bukan karena luka. Secara implisit bukan luka, tapi ada bagian otaknya yang tak dapat oksigen. sehingga bagian itu menjadi rusak. Misalkan, tadinya warna otaknya putih, karena rusak bisa jadi abu-abu. Kalau otaknya sudah rusak, ya tetap rusak. Contohnya orang yang pernah kena stroke, masih tetap ada bekasnya. Meski begitu, kita upayakan masih ada perbaikan sebanyak 90 persen.

Intelegensianya bagaimana?
CP tak selalu menganggu intelegensia penderita. Ada pasien justru yang bisa sekolah dan berprestasi. Contohnya saja, ada pasien yang sekarang sudah kelas 6, bahkan kuliah di UI. Pasien dari Bandung misalkan, kelas 5 juara kelas. Sebenarnya, soal intelegensia pada CP, ada yang memang kena, ada yang tidak, tergantung tingkat keparahan CP-nya.

Karakteristik khas CP seperti apa?
Terlambat perkembangan. gangguannya di situ. Misalkan, anak 1,5 tahun belum bisa jalan, itu mesti diduga. Lebih awal lagi, lihat lehernya pada saat bayi usia tiga bulan. Biasanya, di usia itu, leher bayi sudah kokoh, tapi, penderita CP biasanya selalu lemas. Di samping itu, ada pemeriksaan lain kalau dokter. Intinya, CP adalah gangguan perkembangan, bukan gangguan pertumbuhan. Hanya pada beberapa penderita, ada gangguan motorik yang terjadi. Gejalanya tak disertai panas pada awal-awal CP. Namun, kalau CP-nya karena infeksi suatu penyakit, gejala seperti itu memang ada.

Sebabnya CP itu dari lahir atau setelah lahir?
Ada beberapa jenis. Pada saat prenatal, pada saat partus, dan postnatal. Pada kasus prenatal, unsur gizi dan gangguan pada janin bisa jadi sebabnya. Sedangkan pada partus, dari kasus vakum bisa terjadi. Kasus CP pada postnatal bisa disebabkan karena infeksi, misalkan karena meningitis. Bayi pada saat lahir sangat rentan dan mudah kena virus. Bila sudah kena, bisa langsung menyerang otak. Bila otak rusak, bisa kena CP. Orang tua juga bisa kena CP, itu tergantung daya rentannya. Kalau sekarang, sudah banyak imunisasi, jadi jarang yang kena.

Mengenai pengobatannya bagaimana?
Sebenarnya, CP itu diderita seumur hidup. Kita hanya melakukan terapi untuk memaksimalkan fungsinya. Misalkan untuk membantu perkembangan kakinya. Yang tadinya tak bisa jalan, lalu dengan terapi dan latihan, ototnya mengendur dan bisa jalan. Salah satu terapinya adalah dengan Botox. Terapi ini sudah ada sejak tahun 1997. Di Indonesia mulai ada per tahun 2003 karena obatnya sulit dicari.

Terapinya seperti apa?
Untuk Botox, terapinya adalah dengan memberikan suntikan pada pasien. Suntikannya itu tergantung kebutuhan. Sebanyak satu kali suntikan untuk jangka waktu enam bulan. Disuntik per otot yang mengalami kekejangan atau gangguan motorik, bukan seluruh badan. Hal ini sama saja seperti pada terapi kulit. Mereka juga menggunakan Botox, termasuk mereka yang menderita stroke. Satu vial suntikan isinya ada 100 unit. Paling sedikit 1 vial untuk satu pasien. Biasanya, suntikan itu sebanyak 2 miligram per satu kilogram berat badan. Fungsi Botox itu adalah untuk melemaskan ototnya. Otot yang kaku, kakunya jadi hilang.

Berapa lama otot yang kaku itu bisa dikoreksi sejak terapi?
Setelah disuntik Botox, bagian itu harus dicasting dulu selama 10 hari. Itu dilakukan supaya ototnya lemas, sehingga terjadi mulur. Sepuluh hari kemudian dibuka dan Botox-nya sudah bereaksi. Pada saat ototnya lemas itulah, anak bisa dilatih. Misalkan pada otot kaki, anak itu bisa dilatih untuk berjalan. Latihan itu sudah wajib dilakukan bagi penderita CP dalam terapi ini.

Usia berapa tahun yang paling efektif untuk terapi?
Untuk anak, biasanya enam tahun, karena ototnya masih bisa mulur. Anak masih kecil kalau umur sekian. Meski begitu, Botox juga digunakan untuk pasien stroke untuk dewasa. Namun, efektivitasnya tak sebagus anak. Jadi untuk orangtua, harus beberapa kali terapi bila dibanding anak-anak. wedsumber:republika 

Berbagi

sumber di ambil dari Internet dan beberapa saya tambahkan sendiri  berdasarkan pengalaman selama mencari tempat terapi untuk Najwa menderita mild CP

JAKARTA SELATAN ________________

1. KITTY CENTRE Pertokoan Bona Indah A2/A10, Jl. Karang Tengah Raya Lebak Bulus, Phone : 7655129

2. YAYASAN LAZUARDI HAYATI Jl. Garuda Ujung No.35 Griya Cinere Phone: 7534841-43

3. KYIRIAKON Jl. Kampung Baru VI No. 8, Ulujami Phone : 9209066

4. WILA KERTIA ( Ibu Dewi Semarabhawa) Jl.Maleo I Blik JA 2 No.20 Sektor IX] Bintaro Jaya .Phone: 7450426

5. DWI GANTARI INDOBESIA ( Bpk Marjuki) Jl. Benda III No. 27 – 27A Kebayoran Baru Phone : 7247211

6. AVANTI TREATMENT CENTRE Wisma Bayu aji Jl. Gandaria III/44. phone : 7397616, 7397637

7. KLINIK SASANA HUSADA Jl. Kyai Maja No.19 ( depan RS. Pertamina) Phone.7222410

8. KlINIK TUMBUH KEMBANG ANAK “YAMET” Jl. H. Ismail No.15B Komp. Taman Cilandak Jak-Sel. Phone : 7659839

9. YAYASAN BALITA MANDIRI Jl. TB Simatupang Raya Plaza III Blok E2. Pondok Indah, Jak-Sel Phone :75900181

10 KLINIK TUMBUH KEMBANG ANAK”Permata Hati” Jl. Strada No.29 Menteng Dalam (TK&SD Indriyasana) Phone : 8354862

11. YAYASAN PELITA HATIKU ( Ibu Rumondang) Jl. Mandar XX Blok DD 13 No. 37 Sektor 3 . Bintaro Jaya Phone/Fax : 7357646

12. CHILD GROWTH & DEVELOPMENT CENTRE (ibu Endang) Medika Plaza International Clinic, Kartika Chandra Hotel Lt.3, Jl Gatot Subroto Kav 18-20. Phone : 5251207

13. PENDIDIKAN DINI AN-NUR (Ibu Lilis Alis) Jl. Ibnu Khaldun II No.21 Komp.Iain Ciputat Phone : 7418659

14.YAYASAN PERMATA HATI IBU ( Ibu Fitriana Kartawan ) Jl. Gatoto Subroto No. 72 Komp. MBAU Pancoran ,Jak-Sel. Phone 7995121

15. KTK HONEY BUNNY Ibu Asmirawati A.Md.TW) Jl. Masjid I Rt04/02 No.1 Kp. Melayu Besar Jak-Sel.Phone 8290775, 8290523

16. SAHABAT KITA (Ibu Ferri Satriyani ) Jl. Tebet Utara III A No.3 Jak-Sel. Phone : 8292632

17. BINTANG KECIL INDONESIA (Ibu Sita Purba) Jl. Legoso Raya Komp. Telkom Blok A6/18, Pisangan, Ciputat Phone : 74702030, 74702822

18. GROWING LESTARI (iBU Ellen Solaiman) Gedung Graha Pena Pos Metro Lt.3 Jl. Raya Kebayoran Lama No.17 Jak-Sel Phone : 53650233

18. MATAHATIKU (Bpk Krisna Kurniawan) Jl. Bintaro Utama IX Blok JB I No.6 Sektor 9 Bintaro Jaya. Phone: 7451316

19.KAILILA-Cipete (Ibu Evi Sabir Gitawan,Bsc) Speech & Language Pathologist Jl. Tampak Siring No.1B Cipete Selatan Jak-Sel. Phone : 7694726

20.Klinik Tumbuh Kembang Anak (RSCM)

21.Klinik Keana (Bpk.Akip) FT,OT dan TW, 0217664649

22.Klinik 9 Pela , Jl.Pela No.9 Kebayoran Baru Jakarta Selatan, 021-7262849

23.Marvin Treatment & Education Center, Jl Cikatomas I no.33 ,Jakarta Selatan Telp 021-7250206

Berbagi

Evaluasi ke dr.Luh
Selasa, 5 Feb 2008

Hari ini cuti dari kantor, ingin mengantar Najwa terapi dan konsultasi ke dokter Rehab Mediknya Najwa.
Ini kali ke 3 konsultasi dengan dokter Luh, selama 8 bulan terapi di RSCM.
Senang rasanya bisa menemani Najwa terapi, ada perasaan nikmat dan bahagia yang menyelimuti hati, karena tidak bisa setiap saat aku menemaninya terapi.Biasanya papah dan mbahnya yang menganter terapi di RSCM.

Setiap diterapi dengan tante Sofie, Najwa cooperatif dan pinter.
Sambil berdiri Najwa diajak bermain2 menempelkan benda2 di kaca,setelah itu Najwa di latih jongkok dan berdiri dari jongkok.
Latihan selanjutnya,Najwa di tetah dengan dipegang pinggangnya.
Setelah satu jam FT (Fisiotherapi), kami langsung ke dr.Luh, menunggu beberapa saat setelah itu dipanggil masuk.
Dr Luh masih tetap ramah dan bersahaja, Najwa dibiarkan bergerak, merangkak, berdiri, mendorong2 kursi,membuka laci lemari.
Dari cara Najwa berdiri dan melangkah,dr Luh tahu kalo sepatu AFO nya Najwa jarang di pakai.
Ini terlihat dari kakinya Najwa yg masih jinjit,dan arahnya yang salah.
dr Luh menjelaskan panjang lebar fungsi dari sepatu AFOnya dan menjabarkan efek bila tidak pake sepatu AFOya.
Bila ini dibiarkan,tulang akan tumbuh bengkok dan ini tentu saja akan mempengaruhi cara berjalannya nanti.
Bukan membela diri, saya menjelaskan juga bagaimana susahnya utk memakaikan sepatunya.
Intinya sepatunya HARUS di pakai, ada kata2 dr Luh yg menguatkan,

Bila tidak dimulai dari sekarang,semakin hari semakin sulit nantinya Najwa buat pakai sepatunya,
Bila tidak di ubah polanya yg salah,maka itu yang ada dalam pikirannya, memang begitulah caranya berjalan.

Ya.. mulai sekarang aku bertekad utk memakaikan sepatunya, apapun respon Najwa.
Aku ingin menanamkan dalam benaknya cara berjalan yang benar.

Dilihat dari cara gerakan2nya Najwa selama di evaluasi,
dr Luh mengatakan kalo Najwa aktif dan punya kemauan belajar, dr Luh juga belum menyarankan untuk
(Okupasi Therapi) dan TW(therapi wicara), saat ini fokusnya ke FT utk kakinya dulu.

Maafkan mamah Najwa
Mamah tahu, Najwa nggak nyaman memakainya…
Mamah tahu, Najwa nggak bisa bergerak bebas..
Mamah tahu, kakimu akan merah2 dan sakit setelah memakainya..
tapi ini harus sayang…demi Najwa sendiri…
Mamah yakin Najwa bisa dan kuat….

  

Berbagi

Malaikat kecilku…
Maafkan mamah yang tidak bisa setiap hari menemanimu bermain…
Maafkan mamah yang tidak bisa setiap hari melatihmu berdiri, berjalan…
Maafkan mamah yang tidak bisa setiap hari menyuapimu makan…
Maafkan mamah yang tidak bisa menemanimu terapi
Maafkan mamah yang tidak bisa menemanimu disaat kau sakit…

Dengan segala keterbatasan yang ada mamah mencoba untuk memberikan yang terbaik buat mu sayang
walau mungkin buat mu ini belum cukup.. ah..tentu saja kau belum mengerti ini…
yang kau tahu malaikat kecilku ..kau melihat setiap pagi mamah harus pergi
dan mamah hanya dapat menemani mu saat malam hari disaat badan mamah telah terasa begitu lelah.

Sekali lagi maafkan mamah sayang…..
Jika saja mamah bisa, mamah akan selalu menemanimu disaat kau butuh mamah
Tapi hidup ini memang perjuangan malaikat kecilku…
Tak mudah utk memenuhi kebutuhan kita bila mamah di rumah
Kita perlu biaya utk terapi ,untuk konsultasi ke dokter,
untuk susu khusus sesuai anjuran dokter syarafmu…
untuk pampersmu yang harus dipakai bila kau juga memakai sepatu AFO mu…
mamah harap kau memahami ini, ah.. tentu saja kau tak paham…

Namun malaikat kecilku percayalah…
Mamah sangat sayang padamu, jauh di lubuk hati mamah..
Mamah selalu ingin bersamamu, menikmati setiap detik kebersamaan denganmu..
Mensyukuri sekecil apapun perkembanganmu….

Malaikat kecilku….
Percayalah…Allah punya rencana indah buat kita
Kita masih harus lebih bersabar dan berusaha agar bisa menjadi lebih kuat

Berbagi