Najwa Putri Larasati

Sahabat…
masih ingat diva kan….beberapa waktu yang lalu mamah Rita telah membawa Diva ke dokter Luh di klinik anakku Kelapa Gading
setelah di observasi selama satu jam menurut Dr.Luh operasi pada kaki Diva tidak diperlukan, dr Luh menyarankan diva utk memakai sepatu AFO, yang dapat langsung di pesen di klinik Anakku. Dr.Luh juga mereferensikan utk menyekolahkan diva di aljannah-cibubur sekolah sekaligus terapi.
Read the rest of this entry »

Berbagi

mah endih….mah endih…suara lembut najwa , pelan terdengar dari bibir mungilnya

raut mukanya tampak seperti ingin menangis….
“kenapa sayang…”
mah endih…….
“oooo lagunya sedih ya….?”
bobo endih…..
“lagu nina bobo nya sedih ya….?”
iya
“mamah ganti ya….?”
iya……

begitulah najwa, setiap ia mendengar lagu yang berirama lambat dan pelan ia tampak ingin menangis
dan berujar ” mah endih….”

Perkembangan motorik Najwa bulan Maret 2008 ini belum ada kemajuan yg signifikan, dia memang lagi senang berdiri dan rembetan, tapi kakinya masih jinjit,
bila dipakein sepatu AFO nya dia jadi uring2ngan dan nggak mood buat rembetan.
Untuk melatih berdiri dan rembetannya, saya membelikan box baby second yang terbuat dari kayu dengan kondisi yang masih bagus, lumayanlah murah meriah, ada yang menjual di kala sedang butuh, hanya 60 ribu saja. Alhamdulillah….

Najwa semakin komunikatif saja, kemarin malam, saya dengar suaranya dari ruang tengah mah…pipid, mah pipid, mah pipid…..
“najwa pipis ya..?”
iya…..

Saya lihat genangan air pipis sudah membasahi tempat bermainnya, walaupun dia memberitahu saat sdh pipis, namun ini suatu kemajuan yang luar biasa.
Sebelumnya saya bilang sama najwa, “Sayang…kalau mau pipis bilang ya….Mah…pipis…” ternyata dia cepat mengerti.

Suatu pagi saya dikejutkan oleh teriakan tantenya,”Mamah tari…itu najwa lagi beres2 piring”
Saya liat Najwa sedang menurunkan piring2 kecil satu persatu dari dalam bufet yang sudah terbuka.
Ya ampun Najwa….untungnya piringnya2 nggak pecah dan nggak mengenai tangan mu nak…
Besoknya ku minta sama papahnya agar bufetnya dibuatkan kunci.

Pah mau….yaaaaaa Abid…..
“Najwa mau ya…Udah habis sayang..”

Begitulah najwa, dia kini sudah semakin pandai mengkomunikasikan apa yang menjadi keinginannya,dan Najwa pun cukup cepat mengerti bila diajarkan.
Terima Kasih sayang, mamah bangga .

Bulan ini karena cuaca yang tidak bagus, masih terus hujan dan terkadang panas, membuat Najwa pilek dan batuk.
Saya bawa Najwa ke puskesmas, diberikan antibiotik dan racikan obat pilek dan batuk. Antibiotiknya nggak saya berikan ke Najwa, saya berikan obat pilek dan batuknya saja.Alhamdulillah..batuknya sudah berhenti dan pileknya sudah mengering.

Ketika di timbang berat badan Najwa 10,5 kg, masih berat rata2 untuk anak se usianya
Alhamdulillah, najwa tidak kesulitan makan seperti yang sering ditemui oleh anak-anak CP.
Syaratnya, makannya sambil naik sepeda dan jalan-jalan keluar rumah he..he..he…

Beberapa hari yang lalu mengukur lingkar kepala Najwa, sekarang lingkar kepalanya 42 cm, alhamdulillah ada penambahan 0,5 cm
Walau lingkar kepalanya masih di bawah standart, setidaknya lingkar kepalanya Najwa terus bertambah ini menandakan kemampuannya Najwa terus bertambah pula.Amin….

-tari

Berbagi

Suatu pagi saya mendapat sebuah email dari seorang ayah yang ingin sharing mengenai CP. Beliau tanpa sengaja mampir ke blog kami  ketika sedang browsing mencari alat bantu jalan buat anak laki-lakinya yang bernama Raihan.

Beberapa kali beliau mengirim email menceritakan kondisi anaknya, atas seijin beliaulah email-email tersebut saya rangkum dan saya bagi dengan anda.
Semoga bermanfaat.

Cerita dari Pak Joko di Tangerang  - ayah Raihan 6 tahun:
 

Raihan saat ini sudah berumur 6 th, awal mulanya diusia 1,5 tahun Raihan terkena penyakit DB hingga panasnya mencapai diatas 40 karena terlalu panas dan trombositnya semakin rendah dari pihak dokter langsung membawa raihan ke ruang ICU, begitu saya melihat raihan jarum impus sudah pindah bukan di tangan/kaki lagi melainkan di kepala raihan. Istri dan saya tidak tega melihat kondisi raihan saat itu, seminggu di ruang ICU begitu keluar dari ruang ICU kondisi raihan sudah tidak stabil lagi memory / ingatan sudah tidak ada, badan kaki tangan pada kaku seperti terkena struk. Sampai-2 saya dan istri trauma dengan RS.

Saya tanyakan ke dokter itu apakah akibat panasnya terlalu tinggi sehingga kondisi raihan tidak mampu menahan dan dampaknya ke syaraf dan otak. beberapa bulan tidak ada perubahan saya pindah ke dokter ahli syaraf yang di daerah menteng belakang sarina lupa namanya kalau tidak salah prof. sofiyan yang rumahnya dekat blok M. menurut dia kelebihan dosis obat anti kejang sehingga melumpuhkan otak syaraf. Hampir 1 th lebih kondisi raihan tidak ada perubahan bahkan semakin parah tidur tidak bisa nyenyak/pulas setiap 30 menit saya dan istri selalu gantian jaga hanya untuk memiringkan/membalikan badan raihan
disaat dia sedang tidur atau menangis.

Dapat informasi dari mertua pengobatan alternatif di subang (totok syaraf), alhamdulillah setelah beberapa kali kesana kondisi raihan mulai ada perubahan yang semula tidak tidak bisa pulas saat ini tidur sudah bisa dibilang normal bangun pagi tidak perlu mengganggu orang tuanya lagi ha..ha..ha…

dan untuk memory / IQ nya bisa dibilang alhamdulillah sudah bisa diajak bicara meski bicaranya dia tidak lancar karna lidahnya menjadi pendek atau tertarik sehingga bicara tidak jelas. sedangkan untuk syarafnya masih lemas terutama tulang belakang belum mampu untuk mengangkat badan / duduk sendiri masih perlu bantuan.

Entah si Raihan termasuk penyakit CP atau bukan, tapi kalau dilihat dari kondisi raihan sama persis disaat saya titah untuk berjalan kaki selalu menyilang dan jinjit atau kaku.

Yang penting sich kita sebagai orang tua, jangan sekali-kali membentak atau memarahi raihan karna sangat sensitif sekali dan juga gimana caranya supaya si raihan tidak pernah menangis atau jangan terlalu lama apabila dia menangis. kalau itu terjadi semua kondisi raihan akan kaku, emosi tinggi, sehingga kita susah untuk mengendalikan apalagi untuk menggendong
lah wong kaki, tangan dikakuin.

 Salah satunya kenapa saya bisa dan ingin kenal dengan najwa, saat saya ingin mencari alat bantu untuk raihan karena disuruh sama yang di subang sudah boleh menggunakan sepatu khusus dan juga kalau bisa jaket/rompi yang bagian belakangnya lebih tebal/kaku untuk membantu tulang belakangnya.

Kebeneran mbak tari tau soal itu, kalau boleh tau belinya sepatu AFO dimana, dan berapa ?
kemarin saya sudah cari didaerah pramuka belum dapet, terus di apotik kimia farma yang dimatraman itu juga lagi tidak ada.

Untuk sekolah memang saat ini masih belajar dirumah dan lagi mencari lokasi yang terdekat didaerah karang tengah sedangkan untuk terapi rencananya akan saya lanjutkan di RS Husada Insani (iya itu namanya). Soalnya kata tetangga-2 aku sich cukup lengkap juga. Mungkin kamu pernah kesana ?.

Perkembangan raihan saat ini sudah bisa membedakan barang yang bagus dan jelek, kalau mau tidur tdk lupa selalu minta gosok gigi dulu sambil menunjukkan kearah gigi, soalnya ayahnya atau bundanya sering lupa he..he…
dan hobynya karaoke lagu yang paling disukai lagu ungu dan samson, bahkan dia ikut  bernyanyi meski vokalnya
yang bikin kita tertawa he.he..he..he.. itu salah satu terapi yang saya buat dirumah dia berusaha menggenggam mic dan berlatih bicara juga bergaya rutin saya lakukan setiap hari sabtu / minggu disaat saya libur  atau senggang.
Raihan juga paling suka dengan mainan mobil-2an dan motor. Menulis meski tulisannya seperti benang kusut, mengenal warna merah bilangnya eah… biru bilangnya  iuu…
Setiap pulang kerja tidak lupa saya berusaha menanyakan “kamu tadi siang makan apa ? tidur siang tidak ?terus belajar apa sama mba..? sengaja aku menanyakan hal ini biar dia berusaha untuk menceritakan apa yang  dikerjakan, dan melatih daya ingatnya juga dan juga kalau mau tidur  selalu membuka buku cerita pertama saya ceritakan kemudian gantian dimulai dari adiknya (raisa) yang menceritakan kemudian raihan meski bicaranya tidak jelas yang penting anggap saja kita paham dan seakan-akan ngerti apa yang diomongin he…he…he…
(padahal ngga tau maksudnya apa ? dari pada menyakiti hati raihan…. tul ngga…? ) yang penting bukunya ada gambar dia sudah tau gambar tersebut maksudnya apa. meski ceritanya beda, kadang-2 saya menanyakan cita-2nya apa, dia ingin jadi polisi dengan mengikuti gaya seorang polisi sambil niup peluit dan tangannya bergaya seperti polisi mengatur lalulintas.

Terapi yang dilakukan dirumah :
1. Karaoke
2. Menulis / mewarnai  meski tulisan seperti benang kusut.
3. Bermain game dikomputer paling suka game motor/mobil
4. Mengenal hurup dan angka sambil menggunakan jari tangan  1 s/d 10
5. Permainan bongkar pasang, bola, bahkan ikutan mainan dengan raisa rumah barbie sambil menceritakan letak
    perabotannya seperti meja makan, tmp tidur, kmr mandi, lemari, dapur, ruang tamu, sambil bercerita ada anaknya
    ayahnya, dan bundanya.
6. Bermacam-2 mainan anak, pokoknya rumah udah seperti walah berantakan dah…
7. Berusaha makan sendiri meskipun itu hanya biskuit, roti, biarlah biskuit / roti pada hancur atau berantakan he..he..he..
8. Cerita atau dongeng sesuka hatilah… atau bisa dibilang menghayal jadi polisi, jadi pilot, jadi dokter. sambil bercanda.

Vokal yang diucapkan raihan :

ayah (jelas), uah (bunda), emmbil (mobil), elek (jelek), gi.. poh… tangan sambil menunjuk ke mata  (pergi ke carefor permata hijau)
ennn embil (main game mobil), eah.. (merah), iuu..(biru), dll

Berbagi

Tepat tanggal 13 Maret , papah ulang tahun yang 30 .

 Selamat Ulang tahun ya pah, Semoga panjang umur,selalu sabar ngadepin mamah,tambah sayang sama mamah dan najwa,semoga S2 nya tahun ini selesai,semoga diberikan rezeki yg banyak dan berkah.Semoga dapet beasiswa S3. Semoga papah ttp menjadi papah yg lembut hatinya, yg sayang, yang perhatian dan  baik hati he..he…

Mamah dan Najwa selalu sayang papah,kemarin, hari ini dan Insya Allah utk selamanya.Selamat Ulang Tahun papah ..Semoga Allah memberkahi langkah2 papah

photo2 ultahnya nanti upload

Berbagi

Bulan ini belum ada perkembangan yang signifikan untuk motoriknya, selain sepatu AFO nya kini rutin Najwa pakai setiap harinya,selain itu juga Najwa rutin bermain sepeda untuk melatih gerakan kakinya,atas saran dari dr.Luh, kakinya Najwa diikat di sadelnya,jadi kakinya bisa mengayun sepedanya. Tapi ternyata Najwa nggak mau kakinya atau sepatunya diikat2, lalu sm papahnya diakalin, sepatu sandalnya di ikat dulu di sadelnya, lalu baru kakinya Najwa di masukkan ke sepatunya, dgn cara itu alhamdulillah Najwa mau. Jadi sekarang setiap mau makan, Najwa diajak jalan2 sama mbaknya sembari di suapin, alhamdulillah cara ini mempunyai 3Â manfaat, yang pertama Najwa bisa bermain sepeda sambil melatih kakinya, yg ke 2, Najwa bisa jalan-jalan dan maen keluar rumah, yg ketiga adalah cara makannya lebih mudah tidak perlu di gendong lagi dan selera makannya juga bagus.

Untuk perkembangannya Wicaranya, setiap ada yang ngomong Najwa selalu meniru kata yang terakhirnya. Kosa kata yang bertambah adalah nenen,ada,hai,naik,cayang.

Mah naik,mah nenen,mah mimi,mah maem…..untuk menyampaikan keinginannya Najwa baru bisa 2 kata seperti mah mau, mah itu kemauan untuk ngomongnya besar tapi belum bisa mengucapkan kata2 yang panjang.

Berbagi