Najwa Putri Larasati

Suatu hari saya mendapat email dari seorang ayah yang ingin sharing mengenai CP.
Ayah tersebut mendapat email saya ketika sedang googling mencari alat bantu jalan buat anak laki2nya.

Ayah Joko begitu beliau memperkenalkan diri., mempunyai 2 orang anak kembar yang bernama Raisa dan Raihan
Sang adik (raisa) alhamdulillah sehat, namun Raihan pada usia 1,5 tahun mengalami DB, dan panas tinggi sehingga harus masuk ICU.

Sekarang ini pak Joko sedang mencari sepatu Afo dan tempat terapi yang tepat buat anaknya, Raihan.
Read the rest of this entry »

Berbagi

“Mah….cini mah….toyongin ” (maksudnya tolongin)
“itu mamah..itu papah…”
“enggak mau mah…..”
“mici mah…” (maksudnya permisi)
“ma acih mah..” (maksudnya makasih mah)

Perkembangan Najwa bulan ini tampak terlihat pada wicara dan kognitifnya.
Dia semakin pandai saja mengkomunikasikan apa yang dia inginkan walau masih dalam kata-kata yang sederhana.
Najwa juga semakin sering menirukan orang disekitarnya ngomong.
Saya seringkali memanggil papahnya dengan panggilan ” yang..” eh..Najwa juga ikut memangglnya papah nya dengan sebutan “yang…”
Kemampuannya menyerap apa yang dia denger ini terkadang membuat kami tertawa.
Pernah suatu kali, ketika Najwa sedang berjalan dengan lututnya dan jatuh, tiba- tiba Najwa bilang “Jatoh guwa…”
ha..ha..ha..ha… sekarang ngomongnya pake gua…walah Najwa denger dari siapa ini…….
sewaktu dia kaget, Najwa juga bilang “kaget guwa…” he..he..he…
Sejak di ajarin sama mbahnya, sekarang jadi “jatoh aku ..” he..he..he…

Kemampuan wicaranya membuat aku jadi gemes dan ingin selalu bersamanya, menghabiskan waktu sambil bermain dan mengajarinya.
Setiap ke kantor jadi nggak semangat. he..he..he..he…
Najwa semakin pandai mengekspresikan keinginannya, tertawa, menangis , senyum-senyum, menolak dan marah.

“mah mau mah….”
“enak mah…..”

Sejauh ini Najwa cukup mengerti dan paham dalam berkomunikasi.

Untuk perkembangan motoriknya.
Najwa semakin sering berdiri dan rembetan, dia sudah bisa merembet kesamping tanpa pegangan dengan menyandar ke didinding. tapi badannya belum bisa tegak, masih takut-takut, kadang masih nggak pede juga, kalau Najwa dah kesulitan,jurusnya “mah toyongin mah…”
Najwa semakin sering dan cepet berjalan dengan lututnya,kata terapisnya refleks Melangkahnya Najwa sudah bisa tinggal keseimbangannya saja.

Bulan ini lingkar kepala Najwa bertambah 0,5 cm menjadi 42,5 cm. Semoga bertambah juga kepintarannya.Amin….

Kami selalu bersyukur atas setiap kemajuan pada Najwa, I love u sayang…..
tetap semangat ya…. kami semua sayang Najwa.

Berbagi

Menurut dr.Luh , secara keseluruhan progessnya Najwa bagus. Kakinya sudah tidak melengkung kebelakang, lututnya sudah kuat sehingga mampu untuk menopang kakinya, melangkahnya sudah tidak menyilang lagi, hanya saja otot pantatnya belum kuat, sehingga melangkahnya masih dilempar ke belakang, otot paha dalam juga masih kaku, sehingga merangkaknya masih melompat dan duduknya masih banyak model W.

Ketika Najwa didirikan dengan memakai sepatu Afonya, terlihat berdirinya sudah bagus, tidak menjinjit, kaki lurus dan tidak melengkung kebelakang. Jadi sepatunya harus tetap di pakai terus, alhamdulillah 3 bulan rutin memakai AFO, hasilnya mulai terlihat. Ketika saya tanyakan apakah sepatu AFOnya masih layak pakai atau apakah perlu sepatu AFOnya untuk diganti menjadi yang lebih tinggi lagi, ternyata menurut dr.Luh sepatu Afonya masih tetap boleh di pakai dan tidak perlu diganti dengan yang lebih tinggi karena nanti otot di bawah lututnya menjadi kecil dan tidak berkembang. Jadi kesimpulannya AFO tidak perlu di ganti.

Saya juga menginformasikan kalau kedua kakinya Najwa sepertinya panjangnya berbeda, lalu oleh dr Luh, najwa di baringkan telentang, kedua kakinya di tekuk, lalu di lihat apakah tinggi lutut kanan dan kirinya sama atau tidak? saya melihatnya tingginya sama, kalau begitu panjang kedua kakinya najwa sama. Dr Luh berpendapat kalau panjang kakinya Najwa sama, jadi lagi2 sepatu AFO nya tidak perlu di koreksi.

PR Najwa :

-Main sepeda dan duduk silang untuk menguatkan otot paha bagian dalam

- Memanjat untuk menguatkan otot pantat

- Tetap pake sepatu AFO

Berbagi

Mikrosefali adalah keadaan dengan ukuran lingkar kepala lebih kecil dari ukuran baku
tadinya saya berpikir bahwa mikrosefali itu selalu identik dengan CP
namun ternyata anak yang menderita mikrosefali dan terlambat dalam perkembangannya belum tentu itu adalah CP.
Read the rest of this entry »

Berbagi

Sahabat…
masih ingat diva kan….beberapa waktu yang lalu mamah Rita telah membawa Diva ke dokter Luh di klinik anakku Kelapa Gading
setelah di observasi selama satu jam menurut Dr.Luh operasi pada kaki Diva tidak diperlukan, dr Luh menyarankan diva utk memakai sepatu AFO, yang dapat langsung di pesen di klinik Anakku. Dr.Luh juga mereferensikan utk menyekolahkan diva di aljannah-cibubur sekolah sekaligus terapi.
Read the rest of this entry »

Berbagi

mah endih….mah endih…suara lembut najwa , pelan terdengar dari bibir mungilnya

raut mukanya tampak seperti ingin menangis….
“kenapa sayang…”
mah endih…….
“oooo lagunya sedih ya….?”
bobo endih…..
“lagu nina bobo nya sedih ya….?”
iya
“mamah ganti ya….?”
iya……

begitulah najwa, setiap ia mendengar lagu yang berirama lambat dan pelan ia tampak ingin menangis
dan berujar ” mah endih….”

Perkembangan motorik Najwa bulan Maret 2008 ini belum ada kemajuan yg signifikan, dia memang lagi senang berdiri dan rembetan, tapi kakinya masih jinjit,
bila dipakein sepatu AFO nya dia jadi uring2ngan dan nggak mood buat rembetan.
Untuk melatih berdiri dan rembetannya, saya membelikan box baby second yang terbuat dari kayu dengan kondisi yang masih bagus, lumayanlah murah meriah, ada yang menjual di kala sedang butuh, hanya 60 ribu saja. Alhamdulillah….

Najwa semakin komunikatif saja, kemarin malam, saya dengar suaranya dari ruang tengah mah…pipid, mah pipid, mah pipid…..
“najwa pipis ya..?”
iya…..

Saya lihat genangan air pipis sudah membasahi tempat bermainnya, walaupun dia memberitahu saat sdh pipis, namun ini suatu kemajuan yang luar biasa.
Sebelumnya saya bilang sama najwa, “Sayang…kalau mau pipis bilang ya….Mah…pipis…” ternyata dia cepat mengerti.

Suatu pagi saya dikejutkan oleh teriakan tantenya,”Mamah tari…itu najwa lagi beres2 piring”
Saya liat Najwa sedang menurunkan piring2 kecil satu persatu dari dalam bufet yang sudah terbuka.
Ya ampun Najwa….untungnya piringnya2 nggak pecah dan nggak mengenai tangan mu nak…
Besoknya ku minta sama papahnya agar bufetnya dibuatkan kunci.

Pah mau….yaaaaaa Abid…..
“Najwa mau ya…Udah habis sayang..”

Begitulah najwa, dia kini sudah semakin pandai mengkomunikasikan apa yang menjadi keinginannya,dan Najwa pun cukup cepat mengerti bila diajarkan.
Terima Kasih sayang, mamah bangga .

Bulan ini karena cuaca yang tidak bagus, masih terus hujan dan terkadang panas, membuat Najwa pilek dan batuk.
Saya bawa Najwa ke puskesmas, diberikan antibiotik dan racikan obat pilek dan batuk. Antibiotiknya nggak saya berikan ke Najwa, saya berikan obat pilek dan batuknya saja.Alhamdulillah..batuknya sudah berhenti dan pileknya sudah mengering.

Ketika di timbang berat badan Najwa 10,5 kg, masih berat rata2 untuk anak se usianya
Alhamdulillah, najwa tidak kesulitan makan seperti yang sering ditemui oleh anak-anak CP.
Syaratnya, makannya sambil naik sepeda dan jalan-jalan keluar rumah he..he..he…

Beberapa hari yang lalu mengukur lingkar kepala Najwa, sekarang lingkar kepalanya 42 cm, alhamdulillah ada penambahan 0,5 cm
Walau lingkar kepalanya masih di bawah standart, setidaknya lingkar kepalanya Najwa terus bertambah ini menandakan kemampuannya Najwa terus bertambah pula.Amin….

-tari

Berbagi

Suatu pagi saya mendapat sebuah email dari seorang ayah yang ingin sharing mengenai CP. Beliau tanpa sengaja mampir ke blog kami  ketika sedang browsing mencari alat bantu jalan buat anak laki-lakinya yang bernama Raihan.

Beberapa kali beliau mengirim email menceritakan kondisi anaknya, atas seijin beliaulah email-email tersebut saya rangkum dan saya bagi dengan anda.
Semoga bermanfaat.

Cerita dari Pak Joko di Tangerang  - ayah Raihan 6 tahun:
 

Raihan saat ini sudah berumur 6 th, awal mulanya diusia 1,5 tahun Raihan terkena penyakit DB hingga panasnya mencapai diatas 40 karena terlalu panas dan trombositnya semakin rendah dari pihak dokter langsung membawa raihan ke ruang ICU, begitu saya melihat raihan jarum impus sudah pindah bukan di tangan/kaki lagi melainkan di kepala raihan. Istri dan saya tidak tega melihat kondisi raihan saat itu, seminggu di ruang ICU begitu keluar dari ruang ICU kondisi raihan sudah tidak stabil lagi memory / ingatan sudah tidak ada, badan kaki tangan pada kaku seperti terkena struk. Sampai-2 saya dan istri trauma dengan RS.

Saya tanyakan ke dokter itu apakah akibat panasnya terlalu tinggi sehingga kondisi raihan tidak mampu menahan dan dampaknya ke syaraf dan otak. beberapa bulan tidak ada perubahan saya pindah ke dokter ahli syaraf yang di daerah menteng belakang sarina lupa namanya kalau tidak salah prof. sofiyan yang rumahnya dekat blok M. menurut dia kelebihan dosis obat anti kejang sehingga melumpuhkan otak syaraf. Hampir 1 th lebih kondisi raihan tidak ada perubahan bahkan semakin parah tidur tidak bisa nyenyak/pulas setiap 30 menit saya dan istri selalu gantian jaga hanya untuk memiringkan/membalikan badan raihan
disaat dia sedang tidur atau menangis.

Dapat informasi dari mertua pengobatan alternatif di subang (totok syaraf), alhamdulillah setelah beberapa kali kesana kondisi raihan mulai ada perubahan yang semula tidak tidak bisa pulas saat ini tidur sudah bisa dibilang normal bangun pagi tidak perlu mengganggu orang tuanya lagi ha..ha..ha…

dan untuk memory / IQ nya bisa dibilang alhamdulillah sudah bisa diajak bicara meski bicaranya dia tidak lancar karna lidahnya menjadi pendek atau tertarik sehingga bicara tidak jelas. sedangkan untuk syarafnya masih lemas terutama tulang belakang belum mampu untuk mengangkat badan / duduk sendiri masih perlu bantuan.

Entah si Raihan termasuk penyakit CP atau bukan, tapi kalau dilihat dari kondisi raihan sama persis disaat saya titah untuk berjalan kaki selalu menyilang dan jinjit atau kaku.

Yang penting sich kita sebagai orang tua, jangan sekali-kali membentak atau memarahi raihan karna sangat sensitif sekali dan juga gimana caranya supaya si raihan tidak pernah menangis atau jangan terlalu lama apabila dia menangis. kalau itu terjadi semua kondisi raihan akan kaku, emosi tinggi, sehingga kita susah untuk mengendalikan apalagi untuk menggendong
lah wong kaki, tangan dikakuin.

 Salah satunya kenapa saya bisa dan ingin kenal dengan najwa, saat saya ingin mencari alat bantu untuk raihan karena disuruh sama yang di subang sudah boleh menggunakan sepatu khusus dan juga kalau bisa jaket/rompi yang bagian belakangnya lebih tebal/kaku untuk membantu tulang belakangnya.

Kebeneran mbak tari tau soal itu, kalau boleh tau belinya sepatu AFO dimana, dan berapa ?
kemarin saya sudah cari didaerah pramuka belum dapet, terus di apotik kimia farma yang dimatraman itu juga lagi tidak ada.

Untuk sekolah memang saat ini masih belajar dirumah dan lagi mencari lokasi yang terdekat didaerah karang tengah sedangkan untuk terapi rencananya akan saya lanjutkan di RS Husada Insani (iya itu namanya). Soalnya kata tetangga-2 aku sich cukup lengkap juga. Mungkin kamu pernah kesana ?.

Perkembangan raihan saat ini sudah bisa membedakan barang yang bagus dan jelek, kalau mau tidur tdk lupa selalu minta gosok gigi dulu sambil menunjukkan kearah gigi, soalnya ayahnya atau bundanya sering lupa he..he…
dan hobynya karaoke lagu yang paling disukai lagu ungu dan samson, bahkan dia ikut  bernyanyi meski vokalnya
yang bikin kita tertawa he.he..he..he.. itu salah satu terapi yang saya buat dirumah dia berusaha menggenggam mic dan berlatih bicara juga bergaya rutin saya lakukan setiap hari sabtu / minggu disaat saya libur  atau senggang.
Raihan juga paling suka dengan mainan mobil-2an dan motor. Menulis meski tulisannya seperti benang kusut, mengenal warna merah bilangnya eah… biru bilangnya  iuu…
Setiap pulang kerja tidak lupa saya berusaha menanyakan “kamu tadi siang makan apa ? tidur siang tidak ?terus belajar apa sama mba..? sengaja aku menanyakan hal ini biar dia berusaha untuk menceritakan apa yang  dikerjakan, dan melatih daya ingatnya juga dan juga kalau mau tidur  selalu membuka buku cerita pertama saya ceritakan kemudian gantian dimulai dari adiknya (raisa) yang menceritakan kemudian raihan meski bicaranya tidak jelas yang penting anggap saja kita paham dan seakan-akan ngerti apa yang diomongin he…he…he…
(padahal ngga tau maksudnya apa ? dari pada menyakiti hati raihan…. tul ngga…? ) yang penting bukunya ada gambar dia sudah tau gambar tersebut maksudnya apa. meski ceritanya beda, kadang-2 saya menanyakan cita-2nya apa, dia ingin jadi polisi dengan mengikuti gaya seorang polisi sambil niup peluit dan tangannya bergaya seperti polisi mengatur lalulintas.

Terapi yang dilakukan dirumah :
1. Karaoke
2. Menulis / mewarnai  meski tulisan seperti benang kusut.
3. Bermain game dikomputer paling suka game motor/mobil
4. Mengenal hurup dan angka sambil menggunakan jari tangan  1 s/d 10
5. Permainan bongkar pasang, bola, bahkan ikutan mainan dengan raisa rumah barbie sambil menceritakan letak
    perabotannya seperti meja makan, tmp tidur, kmr mandi, lemari, dapur, ruang tamu, sambil bercerita ada anaknya
    ayahnya, dan bundanya.
6. Bermacam-2 mainan anak, pokoknya rumah udah seperti walah berantakan dah…
7. Berusaha makan sendiri meskipun itu hanya biskuit, roti, biarlah biskuit / roti pada hancur atau berantakan he..he..he..
8. Cerita atau dongeng sesuka hatilah… atau bisa dibilang menghayal jadi polisi, jadi pilot, jadi dokter. sambil bercanda.

Vokal yang diucapkan raihan :

ayah (jelas), uah (bunda), emmbil (mobil), elek (jelek), gi.. poh… tangan sambil menunjuk ke mata  (pergi ke carefor permata hijau)
ennn embil (main game mobil), eah.. (merah), iuu..(biru), dll

Berbagi

Bulan ini belum ada perkembangan yang signifikan untuk motoriknya, selain sepatu AFO nya kini rutin Najwa pakai setiap harinya,selain itu juga Najwa rutin bermain sepeda untuk melatih gerakan kakinya,atas saran dari dr.Luh, kakinya Najwa diikat di sadelnya,jadi kakinya bisa mengayun sepedanya. Tapi ternyata Najwa nggak mau kakinya atau sepatunya diikat2, lalu sm papahnya diakalin, sepatu sandalnya di ikat dulu di sadelnya, lalu baru kakinya Najwa di masukkan ke sepatunya, dgn cara itu alhamdulillah Najwa mau. Jadi sekarang setiap mau makan, Najwa diajak jalan2 sama mbaknya sembari di suapin, alhamdulillah cara ini mempunyai 3Â manfaat, yang pertama Najwa bisa bermain sepeda sambil melatih kakinya, yg ke 2, Najwa bisa jalan-jalan dan maen keluar rumah, yg ketiga adalah cara makannya lebih mudah tidak perlu di gendong lagi dan selera makannya juga bagus.

Untuk perkembangannya Wicaranya, setiap ada yang ngomong Najwa selalu meniru kata yang terakhirnya. Kosa kata yang bertambah adalah nenen,ada,hai,naik,cayang.

Mah naik,mah nenen,mah mimi,mah maem…..untuk menyampaikan keinginannya Najwa baru bisa 2 kata seperti mah mau, mah itu kemauan untuk ngomongnya besar tapi belum bisa mengucapkan kata2 yang panjang.

Berbagi

Dear Sahabat….

Menjadi seorang ibu dari anak penyandang CP (Cerebral Palsy) memang tidak mudah.
Diperlukan kekuatan dan kesabaran extra dalam merawatnya.
Perlu mental dan semangat baja untuk dapat melaluinya.
Sekecil apapun perkembangan anak, menjadi sesuatu yg membahagiakan hati.
Mereka tidak minta dilahirkan dlm kondisi seperti ini, namun dibalik kekurangannya
Allah pasti memberikan kelebihan.Pasti ada rencana indah di balik semuanya. 

Buat para orang tua yang juga mempunyai anak penyandang CP
Allah telah memilih kita sebagai orang tua pilihan yg diamanatkan anak2 yang luar biasa.
Terkadang ada rasa takut, sedih dan kecewa,itu adalah manusiawi sekali,
namun kita tidak boleh berlarut-larut dalam kesedihan itu,
kita harus bangkit buat anak-anak kita, berusaha dan melakukan yg terbaik.

Sejak Najwa di diagnosa CP, saya mencari informasi di internet dan mlist,dalam masa pencarian itulah saya berkenalan dengan para orang tua yg anaknya mengidap CP juga.
Lewat Blog ini sahabat-sahabat saya pun bertambah, kami saling sharing, support  dan saling menguatkan

Atas izin dari sahabat2 saya tersebut saya akan membaginya dengan anda.
Ada Najwa ,Neira, Bastian, Diva,Alisa dan mungkin teman-teman yang lain, yang akan bergabung dengan kami.

Cerita Mamah Rita di Kota Wisata- Cibubur ,tentang anak keduanya ,Diva ,6 tahun penderita CP 

Langsung aja ke cerita ya Mbak,….

Mengenai anakku Diva,….aku baru tau kalo dia adalah anak CP (Cerebral Palsy)
pas dia dah berumur 4 tahun,…….
Awalnya aku curiga karena pas dah umurnya 1 tahun Diva belum bisa berjalan,…tungkai kakinya lemes dan belum bisa bicara,….tapi sayang dokter anaknya waktu itu Dr Rahmat dari RS Jakarta menganggap sebagai keterlambatan biasa saja. Akhirnya aku menunggu sampe 6 bulan kemudian dan balik ke Dr. Rahmat dan finally dirujuk ke dokter ortopedi karena curiga ada kelainan di tulang kaki Diva.

Pas di periksa oleh dokter ortopedi RS Jakarta (Dr Sri Suwondo) di vonis ada kelainan tulang tumit sebelah kanan lebih pendek sehingga harus dilakukan operasi perpanjangan agar menjadi seimbang. Bodonya aku Mbak,…aku tidak mencari second opinion dari dokter laen,…karena notabene Dr Sri Suwondo juga adalah Dr ahli di RS Tulang Siaga…dan kami melakukan operasi itu pas umur Diva 1.5 tahun.

Pasca operasi Diva memang bisa berjalan, tapi pertumbuhan tulang kaki kanannya melengkung ke belakang dan terlihat seperti lebih panjang dari yang kiri. Aku bingung,……
Di sisi lain perkembangan bicara, emosi dan intelektual serta motorik Diva juga sangat lambat jika aku bandingkan dg kondisi anak normal seusianya.

Aku coba bawa Diva ke RS Tumbuh Kembang,….tapi aku belum tahu apa yang sepenarnya terjadi pada Diva,….dia tidak autis hanya mengalami ketelambatan perkembangan kata Psikolog dan Dokter Syaraf yang menangani. Aku belum melakukan terapi,……..Aku menuruti nasihat mertuaku untuk ikut pengobatan alternative di Magelang,….karena banyak pasien yang berhasil ditangani. Hampir 8 bulan aku tiitpkan Diva ke mertuaku di Magelang untuk melakukan pengobatan altenatif dg dipijit dan terapi syaraf. Alhamdulillah ada sedikit perkembangan, stidaknya mata Diva sudah keliahatan lebih berisi,….mampu menatap orang laen,….nyambung bila diajka bicara meskipun kosakatanya belum begitu banyak. Intinya Diva mengerti apa yang kita
bicarakan tetapi dia tidak mampu mejawab dg kata-kata karena keterbatasan
kosakatanya.

Pas usia masuk playgroup Diva aku ambil ke Jakarta kembali,….dan atas saran temen aku periksakan kembali kondisi kaki Diva ke dokter ortopedi anak Prof Ucok di RS Medistra.
Prof Ucok,…menyayangkan tindakan operasi karena seharusnya langkah pertama koreksi dilakukan dg sepatu ortopedi. Namun Dr Ucok masih berharap kita bisa memulainya kembali,…kami harus melakukan MRI untuk mengetahui penyebab kelainan kaki Diva untuk dapat melakukan tindakan yang tepat. Dan baru dari hasil MRI itulah setelah Diva berumur 5 tahun aku baru tahu anakku kena CP,….mungkin karena lahir terlambat saat itu. Akhirnya Diva pakai sepatu ortopedi dan bolak balik ke Dr ucok sampe dengan satu tahun. Setelah satu tahun tidak ada hasil,…DR Ucok menyarankan dilakukan operasi atas kaki kirinya untuk mengkorksi shg balance dg yang kanan dan kaki kanan dipasang
penyangga untuk menahan lengkungan.

Mbak Tari sampe detik ini aku belum memutuskan apakah aku akan melakukan operasi itu ato nggak,…..terus terang aku trauma dg operasinya yg pertama.Usahaku mandeg.

Diva sekolah di TK Kak Seto Cibubur,…oh ya aku tinggal di Legenda Wisata
Cibubur …….tapi Diva belum banyak kemajuan,….baru bisa menyanyi lagu pendek,….dan menghapal angka dari 1 s.d 11…….hehehe……..tapi dia suka lagu nidji dan dah suka ngaca2 sendiri lo kali lage nyanyi,………(hi hi ,……..lucu banget).

Aku dah coba nyari temapt terapi tapi entah kenapa sampe detik ini aku belum melakukannya………sementara aku tahu aku harus berkejaran dg waktu….Makanya Mbak,…rencanaya aku mau pindahin Diva ke sekolah khusus yang disitu dah ada full terapi buat dia,…ya okupasi,…ya sensori Integrasi,…ya wicara……..ya ….emosi,……..tapi yang lokasinya di Jakrta SElatan atou Timur gitu lo Mbak,……….

Begitulah cerita dari mamah rita, apakah sahabat bisa bantu mamah Rita dlm memilih tempat terapi dan sekolah yg bisa mengakomodasi anak2 CP…?

Cerita Mamah Tari tentang Najwa, 2 tahun

Awalnya Najwa terlambat di lahirkan, saat itu aku sdh masuk RS Yadika tanah kusir  ada  hari senin tanggal 26 Des 2005 namun krn tdk ada pembukaan, tanpa di lakukan usg aku disuruh pulang dan diminta kembali lg hari Sabtu krn sdh mules dan nggak tahan, aku ke RS Yadika lagi hari kamis tgl 29 Des 2005. Melihat kondisi aku yg sdh mules banget dan belum ada pembukaan juga, akhirnya aku di operasi tapi anakku terlanjur keracunan ketuban,kondisi tubuh najwa membiru dan tdk menangis, masuk ICU di oksigen selama 7 hari.Menurut dokter anstesinya anakku terlambat di lahirkan. Aku menyesal tindakan dokter yg meyuruh pulang saat aku sdh ke rs yadika pd tgl 26 des.

Usia 3 bulan najwa sudah bisa tengkurep, namun yg membuat aku khawatir, mata kanan Najwa tdk simetris, kata orang itu krn salah lampu. Usia 7 bulan najwa sudah bisa bolak balik dan berguling2…..pada fase ini aku tdk begitu khawatir .Namun ketika Najwa sdh berumur 10 bulan, Najwa belum bisa duduk dan merangkak Saat itu Najwa sudah bisa merayap, namun hanya kaki kirinya yg kuat menahan, kaki kanannya terlihat kaku sekali
sungguh aku khawatir sekali, aku cari informasi di mlist2 dan internet, point yg aku dapet adalah, kemungkinannya krn hanya telat atau ada gangguan lainnya utk memastikannya hrs dilakukan observasi oleh dokter anak specialis syaraf. Akhirnya Najwa aku bawa ke dr.dwi putro widodo di RSPI . Dr Dwi menyarankan Najwa utk menjalani serangkaian test, CT scan , EEG , bera dan memberikan rujukan ke dokter mata
saat itu aku sdh mengumpulkan informasi mengenai CP dan berharap semoga Najwa hanya telat saja.

dari hasil testnya di dapet kalau perkembngan syaraf otak Najwa mengalami gangguan, volume otaknya belum penuh seperti anak2 normal lainnya.
hasil test EEG : normal
test mata: julingnya di sebabkan dari syaraf otaknya (CP)
test bera : blm dilakukan , sejauh ini Najwa cukup merespon ucapan2 dari sekitarnya

walaupun aku sdh memprediksikan hasilnya dan mempersiapkan mental, namun ternyata aku down juga….
apa yg menjadi kekhawatiran aku terjawab sudah mba….
namun aku bersyukur telah mengetahui kondisi Najwa sebenarnya dan menyeaslkan kenpa dokternya dulu tdk menginformasikan kalau kemungkinan
perkembangan anak kami akan terganggu spt ini…kalau saja kami tahu lebih awal, mungkin Najwa akan lebih cepat tertangani

usia 10 bulan Najwa terapi di Klinik Pela 9 sampai usia 1,5 tahun
perkembangannya tdk banyak,namun Najwa sdh bisa panggil papah, mbah  dan bude….
sampai akhirnya aku berkenalan dengan seorang ibu yg anaknya menderita CP krn meningitis(radang selaput otak)
anaknya namanya alisa, waktu di terapi di RSCM usia 1,6 tahun, dalam keadaan seperti bayi , tdk bisa apa2 dan lemes.
Sekarang alisa sudah hampir 5 tahun, sdh berlari2 , lincah dan pandai manyanyi, aku terharu melihatnya mba…..
belum lama ini kita copy darat di Cipto.

selain terapi, Najwa juga aku bawa ke pengobatan alternatif, pijit syaraf di Batan-serpong
entah kebetulan atau tdk, setelah pijit syaraf Najwa jadi sering kagetan, yg aneh adl kaget2nya itu di bagian tubuh sebelah kanan
dokter dwi khawatir itu kejang, biasanya kejang srg ditemui oleh anak2 CP. dokter menyarankan Najwa utk EEG

Namun belum sempet kami melakukan test EEG Najwa mengalami kejang dan di rawat sampai 2X di RSPP
saat di RSPP inilah EEG dilakukan dan alhamdulillah hasilnya normal
selang sebulan setelah dirawat di RSPP kaget2 yg Najwa alami berangsur2 berkurang  dan sekarang sudah hilang sama sekali.
di RSPP,Najwa ditangani oleh dr Moelyono

Usia 17 bulan ,Najwa aku bawa ke dr Luh di RSCM
dokternya baik dan informatif, menurut dr.Luh  tingkatan koordinasi Najwa sdh berada di level yg tertinggi dalam artian refleks utk melangkahnya sdh ada
melihat arah kaki Najwa yg masih salah dan kaki kanannya lebih pendek dr yg kiri,
dokter Luh juga mengharuskan Najwa memakai sepatu ortopedik (AFO) yg harus kami beli di Cipto.

Saat ini Najwa sudah 2 tahun, masih terapi di RSCM.
Perkembangannya lumayan pesat, saat ini Najwa sudah bisa duduk sendiri,merangkak, berdiri pegangan dan merembet.
Kami tak henti2nya bersyukur atas perkembangan Najwa
sekecil apapun perkembangannya selalu saja membuat kami berbangga  hati
 

[to be continued]

Berbagi

Dr Amendi Nasution SpRM
(Ahli Rehabilitasi Medik RSUPN Cipto Mangunkusumo)

Cerebral Palsy (CP) di Indonesia ditemukan sejak kapan?
Sebenarnya, di Indonesia ini CP sudah lama. Coba, YPAC saja sudah berapa lama, ya, seumuran adanya YPAC. Beda kalau dengan penyakit Autisme, itu memang baru. CP sudah ada dari dulu. Cuma orang tua kadang-kadang mengatasi anak CP dengan cara disimpan saja di rumah, mereka tak mengerti penyakit seperti apa yang diderita anaknya. Untuk boom-nya, CP ini sekitar sepuluh tahunan ini.

Sampai saat ini, penderitanya ada berapa?
Belum ada data yang akurat untuk itu. Saya kira, sekitar dua jutaan penderita. Dari angka kelahiran hidup di Indonesia saat ini adalah tiga sampai lima menit satu bayi lahir. Dari seribu kelahiran hidup, sekitar 2 sampai 2,5 persennya berisiko CP.

Bagaimana dengan otak CP, apakah ada luka atau seperti apa?
CP itu otaknya bukan karena luka. Secara implisit bukan luka, tapi ada bagian otaknya yang tak dapat oksigen. sehingga bagian itu menjadi rusak. Misalkan, tadinya warna otaknya putih, karena rusak bisa jadi abu-abu. Kalau otaknya sudah rusak, ya tetap rusak. Contohnya orang yang pernah kena stroke, masih tetap ada bekasnya. Meski begitu, kita upayakan masih ada perbaikan sebanyak 90 persen.

Intelegensianya bagaimana?
CP tak selalu menganggu intelegensia penderita. Ada pasien justru yang bisa sekolah dan berprestasi. Contohnya saja, ada pasien yang sekarang sudah kelas 6, bahkan kuliah di UI. Pasien dari Bandung misalkan, kelas 5 juara kelas. Sebenarnya, soal intelegensia pada CP, ada yang memang kena, ada yang tidak, tergantung tingkat keparahan CP-nya.

Karakteristik khas CP seperti apa?
Terlambat perkembangan. gangguannya di situ. Misalkan, anak 1,5 tahun belum bisa jalan, itu mesti diduga. Lebih awal lagi, lihat lehernya pada saat bayi usia tiga bulan. Biasanya, di usia itu, leher bayi sudah kokoh, tapi, penderita CP biasanya selalu lemas. Di samping itu, ada pemeriksaan lain kalau dokter. Intinya, CP adalah gangguan perkembangan, bukan gangguan pertumbuhan. Hanya pada beberapa penderita, ada gangguan motorik yang terjadi. Gejalanya tak disertai panas pada awal-awal CP. Namun, kalau CP-nya karena infeksi suatu penyakit, gejala seperti itu memang ada.

Sebabnya CP itu dari lahir atau setelah lahir?
Ada beberapa jenis. Pada saat prenatal, pada saat partus, dan postnatal. Pada kasus prenatal, unsur gizi dan gangguan pada janin bisa jadi sebabnya. Sedangkan pada partus, dari kasus vakum bisa terjadi. Kasus CP pada postnatal bisa disebabkan karena infeksi, misalkan karena meningitis. Bayi pada saat lahir sangat rentan dan mudah kena virus. Bila sudah kena, bisa langsung menyerang otak. Bila otak rusak, bisa kena CP. Orang tua juga bisa kena CP, itu tergantung daya rentannya. Kalau sekarang, sudah banyak imunisasi, jadi jarang yang kena.

Mengenai pengobatannya bagaimana?
Sebenarnya, CP itu diderita seumur hidup. Kita hanya melakukan terapi untuk memaksimalkan fungsinya. Misalkan untuk membantu perkembangan kakinya. Yang tadinya tak bisa jalan, lalu dengan terapi dan latihan, ototnya mengendur dan bisa jalan. Salah satu terapinya adalah dengan Botox. Terapi ini sudah ada sejak tahun 1997. Di Indonesia mulai ada per tahun 2003 karena obatnya sulit dicari.

Terapinya seperti apa?
Untuk Botox, terapinya adalah dengan memberikan suntikan pada pasien. Suntikannya itu tergantung kebutuhan. Sebanyak satu kali suntikan untuk jangka waktu enam bulan. Disuntik per otot yang mengalami kekejangan atau gangguan motorik, bukan seluruh badan. Hal ini sama saja seperti pada terapi kulit. Mereka juga menggunakan Botox, termasuk mereka yang menderita stroke. Satu vial suntikan isinya ada 100 unit. Paling sedikit 1 vial untuk satu pasien. Biasanya, suntikan itu sebanyak 2 miligram per satu kilogram berat badan. Fungsi Botox itu adalah untuk melemaskan ototnya. Otot yang kaku, kakunya jadi hilang.

Berapa lama otot yang kaku itu bisa dikoreksi sejak terapi?
Setelah disuntik Botox, bagian itu harus dicasting dulu selama 10 hari. Itu dilakukan supaya ototnya lemas, sehingga terjadi mulur. Sepuluh hari kemudian dibuka dan Botox-nya sudah bereaksi. Pada saat ototnya lemas itulah, anak bisa dilatih. Misalkan pada otot kaki, anak itu bisa dilatih untuk berjalan. Latihan itu sudah wajib dilakukan bagi penderita CP dalam terapi ini.

Usia berapa tahun yang paling efektif untuk terapi?
Untuk anak, biasanya enam tahun, karena ototnya masih bisa mulur. Anak masih kecil kalau umur sekian. Meski begitu, Botox juga digunakan untuk pasien stroke untuk dewasa. Namun, efektivitasnya tak sebagus anak. Jadi untuk orangtua, harus beberapa kali terapi bila dibanding anak-anak. wedsumber:republika 

Berbagi