Najwa memang anak yang ceria dan lincah juga kreatif, bila melihat mamahnya menyapu atau mengerjakan sesuatu dengan cepatnya dia akan bilang
“wawa aja mah….”  dengan keterbatasaanya dia akan melakukan seperti apa yg mamahnya lakukan.
Selain itu juga Najwa sudah pandai bertanya2.
“ini apa mah…..?”, “ini capa mah…”, “papahnya mana ya….?” “mah capek ya…”
pertanyaan2 kecil yang keluar dari bibir kecilnya menambah rasa ingin selalu bersama najwa terus.
“mah cini aja bobo cama wawa…..”
“mah maem yuk cama wawa…..”

“maen yuk mah cama wawa..”
ndak hanya itu, Najwa juga semakin pandai menolak sesuatu bila dia memang nggak ingin.
“nggak mauuuuuuuuuuuuu mahhhhhhhhhhhhhhh….”

atau dengan tegasnya dia akan bilang

“nggak nggak mau mah”

gaya bicaranya yang terkesan spt orang tua membuat siapa saja yg mendengarnya menjadi geli
ahhhhh najwa……

Berbagi

Pemberian makan pada anak merupakan hal penting dalam masa pertumbuhan seorang anak. Bila dalam hal ini kita mengalami hambatan maka secara otomatis, segala kegiatan menjadi terhambat dikarenakan beberapa hal :
1. Anak kurang asupan nutrisi dan gizi
2. Anak mudah sakit
3. Pertumbuhan terlambat
(more…)

Berbagi

ini untuk kesekian kalinya najwa mengalami hal seperti ini, rasa cemas sudah mencapai ubun2 kepala, apalagi malam itu hujan deras, rasanya tidak mungkin membawa najwa ke UGD RSPP dengan mengendarai motor, dan hari sudah lewat tengah malam.

tindakan pertama yang kami lakukan adalah memberinya stesolid dosis 5 mg.
perlahan2 matanya sudah dapat digerakkan dan menutup , sudah dapat menangis namun tdk bersuara. Duh ya Allah…..semoga tidak terjadi apa-apa pada Najwa.Apalagi aku lihat najwa seperti kesakitan.
tidak berapa lama kemudian najwa muntah banyak sekali , perlahan2 dia lemes dan menutup mata seolah ingin tidur namun gelisah.
lima belas kemudian najwa muntah lagi lebih banyak dan hebat, dan menangis dengan suara kesakitan.
bapaknya memberikan minyak kayu putih agar badannya lebih hangat sambil terus mengusap2 badannya.
malam itu kami ndak tidur utk menjaganya. Alhamdulillah sampai pagi najwa bisa bobo dengan tenang dan bangun dgn ceria
seolah tidak terjadi apa2 semalam Terima kasih ya Allah… Semoga ini tidak terjadi lagi. Amin…..

Berbagi

Berbagi

Dulu setiap ada kumpul2 keluarga, dan banyak keponakan di rumah, ada perasaaan sedih yg datangnya tiba2 tanpa permisi. Bagaimana tidak…ketika sepupu2nya Najwa sdh  bermain kesana kemari, berlari-lari, kejar2an….Najwa hanya dapat duduk melihatnya.
Mungkin itu hanya perasaan sentimentil dari seorang ibu, atau mungkin rasa ini  manusiawi sekali adanya.

Entahlah aku tidak tahu yang pasti rasa itu ada, apalagi bila adik2 sepupu Najwa yang usianya jauh di bawah Najwa sudah mulai dapat berjalan. Rasanya aku pun ingin sekali melihat najwa bisa  jalan. Berlari-lari dan sama gembiranya dengan yang lainnya.
Duh sayang…. maafkan mamah ya……dan selalu saja ada air mata yang jatuh.

Kini, Waktu mengajari aku untuk dapat lebih kuat.
Najwa aku ajarkan untuk dapat percaya diri dengan keterbatasannya, bukan hanya untuk Najwa tapi untuk diriku sendiri juga.
Bagaimana aku belajar untuk dapat menerima dengan ikhlas, belajar sabar dan terus berusaha demi Najwa. Tidak bijaksana rasanya bila mengukur kemampuan najwa dengan anak2 yang lainnya. Najwa memang belum bisa jalan, tapi bukan berarti tidak bisa…Najwa pasti bisa jalan, hanya waktunya  lebih lama dibanding anak2 lain. Kuncinya adalah terus berlatih dan Sabar.

Sekarang setiap kumpul2 keluarga lagi, mamah sudah tidak bersedih lagi sayang….
Mamah dan papah akan membesarkan mu dengan kegembiraaan dan senyum dan bukan dengan kesedihan.
Bila ada air mata yang jatuh itu adalah air mata kegembiraan karena melihat perkembanganmu yang semakin pintar setiap waktunya dan itu bukan air mata kesedihan.

Berbagi

Lebaran tahun ini seperti biasanya kami sekeluarga berlibur di rumah eyang di bukit - Serua. Alhamdulillah..selama di rumah eyangnya najwa pintar sekali, copperatif dan selalu riang gembira. Biasanya untuk urusan mandi dan makan najwa paling susah dan selalu protes “nggak mauuuu mah…”
tapi di rumah eyang semuanya berjalan lebih mudah, mungkin karena perubahan suasana najwa menjadi begitu bersemangat, seperti semangatnya untuk terus naik turun tangga di rumah eyangnya , “naek lagi mah….”
Belajar dari pengalaman yang lalu, aktivitas naik turun tangganya kami batasi karena dia bisa kecapean  yang mengakibatkan kondisi fisiknya menjadi drop.

Malamnya sebelum kami kembali pulang, eyang kakung memborong susu uht buanyak sekali buat najwa.
Najwa memang lagi suka sekali memegang dan menyedot air dari dalam kemasan, seperti susu uht, teh kotak, atau apapun itu yang rasanya bisa di terima oleh lidahnya.
Aku memang sedang membiasakan Najwa untuk mandiri bila dia ingin minum,
di rumah aku menyediakan gelas plastik yang ada pegangannya dan minumnya dengan cara di sedot,  kini setiap ingin minum najwa sudah bisa minum sendiri tanpa di pegangi lagi, bahkan bila dia ingin minum dia  sudah bisa bilang “mah minum mah…”  srottt..srottt………

Berbagi

eyang putrinya Najwa memang nggak pernah mau dipanggil eyang Wi  (kependekan dari nama eyang utinya yaitu DR.Wihartini).
bila dilingkungan keluarga. Dulu semasa saya masih menjadi mahasiswi dari eyang putri nya di kampus, saya memanggil eyang utinya dengan bu Wi
dan memang eyang putrinya di panggil Bu Wi di lingkungan kampus, dan itu terbiasa sampai sekarang, bahkan sampai saya
menjadi menantu beliau, dan kami menjadi terbiasa selalu menyebut eyang Wi di depan Najwa sampai akhirnya najwa
terbiasa juga memanggil eyangnya dengan Eyang Wi
Rupanya eyangnya nggak sreg di panggil seperti itu, “Najwa panggilnya eyang ninik aja ya….”
begitu eyang putrinya mengajarkan Najwa.
Satu dua kali dijarin Najwa sudah terbiasa memanggil eyangnya dengan “Eyang Ninik…..”

Berbagi

Berbagi

Suatu siang di Minggu yang Panas, sembari rebahan dengan Najwa, aku mengajaknya bermain sambil ngobrol2 dengannya.

“kalau najwa laper, Najwa mau apa..?”   si kecil menjawab “maem mah…”
“kalau najwa haus, Najwa mau apa..?”   “mimi cucu ”
“kalau najwa ngantuk, Najwa mau apa..?” “bobo”

“kalau suara kucing gimana ya….?” Najwa menjawab dengan cepat “meongg”
“kalau suara kambing ..?” “embekkkkk”
“kalau suara anjing ..?” “gukkkkkk”
“kalau suara ayam..?” dengan kencang Najwa menjawab “AYAM…”

ha..ha..ha…ha…
jawabannya yg cepat dan polos membuatku terpingkal-pingkal dan bertanya2 dapat ide darimana najwa menjawab seperti itu. Biasanya sesuatu yg tidak dia tahu, ia hanya akan diam sambil menatapku dengan mata bertanya-tanya.

Kemampuan Najwa dalam wicara dan berpikir memang selalu menunjukkan kemajuan, dalam beraktivitas sebenarnya dia sudah mempunyai keinginan yang kuat utk melakukan yg lebih namun apa daya terhalang oleh kemampuan motoriknya.

Alhamdulillah bulan ini kesehatan Najwa baik sekali, walau sering minum air dingin dan es (ikut2 orang rumah yg banyak minum air es sehabis berbuka puasa) daya tahan tubuh najwa baik sekali, dia tidak pilek dan batuk.

Selama bulan ramadhan ini Terapinya juga jalan terus, makasih ya papah sudah mengantar najwa terapi, makasih juga eyang dan om sofyan yg selalu setia menyupir ke RSCM.

Berbagi

Awalnya ada kekhawatiran kalau2 nanti Najwa akan rewel atau protes, sebelumnya setiap ditangani oleh  orang baru, Najwa sangat kurang cooperatif, seperti dulu saat mulai terapi di keanna - turogong. Najwa ditangani oleh pak Axx, sepanjang terapi najwa hanya menangis dan tantrum. Beberapa bulan terapi disana tidak juga membuat Najwa merasa nyaman sampai akhirnya di putuskan utk dihentikan saja terapinya. Najwa juga pernah terapi di YPAC ditangani oleh pak Gxx, sepanjang terapi najwa nangis malah di tambah dengan muntah2, ataukah mungkin Najwa kurang nyaman di tangani oleh terapis laki2..?

Alhamdulillah kekhawatiran2 itu tak terjadi, walau bukan di tangani oleh tante Sofie, najwa tampak enjoy terapinya, tante Ani (pengganti tante Sofie) cukup pintar mengambil hati Najwa, malah terlihat Najwa tampak happy sekali.

Kalau dicermati, untuk melatih Najwa terapi memang harus di butuhkan tips dan trik agar dia bisa tertarik dan enjoy selama di terapi.

Buatlah suasana yg bersahabat dahulu sebelum memulai terapi, seperti menyapa, menggendong ataupun membelai . Awali terapi dengan mengajaknya bermain, seperti ketika latihan berdiri , ajaklah dia bermain menempel benda2 ke cermin, ini sangat baik juga utk melatih okupasinya. Selama terapi ajaklah berkomunikasi dan berinteraktif.

Ini tentunya bukan hal yang mudah buat para terapis ya….memang di butuhkan kesabaran …hal ini yang saya lihat dipunyai oleh para terapis di RSCM.

Buat tante Sofie Selamat mendapat momongan lagi ya….

Buat tante Ani, siap2 dengan jurus “menghindar dari gigitan najwa”.

Berbagi

“Enak mah……mau mah…… ”

Najwa masih saja terlihat menghisap-hisap tulang T-Bone yang masih ada sedikit dagingnya.

“Nyam…nyam….”

Ketika papahnya bermaksud utk mengambilnya, Najwa keberatan dan masih terus asyik dengan aktivitasnya memegang dan menghisap2 tulangnya.

“Nyam..Nyam…”

Sepertinya Najwa suka dengan rasanya bahkan dia terlihat asyik menjilati tangannya, wah nggak mau rugi dia ha..ha..ha..

Berbagi

Dibalik sikapnya yang riang dan lincah , Najwa juga seringkali menangis sekeras2nya dengan berguling-guling dan membenturkan kepalanya, seringkali tantrumnya ini  tanpa sebab dan alasan yang jelas (atau mungkin kami yang tidak bisa mengerti sebabnya itu).

Suatu hari bila dia sedang bad mood, Najwa menjadi serba salah sendiri, apa yang dia lakukan menjadi tidak nyaman buat dia. Najwa menjadi sangat sulit sekali di tangani, mau di mandiin nggak mau, malah nangis sekeras2nya , menjerit2 dengan air mata yg berurai, dibujuk dengan di gendong, Najwa malah meronta-ronta dan mengigit sekeras2nya, di turunkan di lantai, najwa  malah membenturkan kepalanya, kalau sudah begini dan najwa tdk mau di bujuk sama sekali, biasanya saya meletaknya di tempat tidur dan membiarkannya menangis sampai dia kelelahan sendiri.

Suatu kali saya searching mengenai kecenderungan tantrum pada anak2 CP, saya dapatkan sebuah artikel yang menginformasikan bahwa tantrum pada anak2 CP lebih disebabkan karena mereka merasakan tubuhnya yang tidak nyaman, otot2 yang cenderung kaku dan lebih cepat mersakan kelelahan. Rasa ketidaknyaman ini yang membuat anak2 CP frustasi terhadap tubuhnya sendiri, kalau sudah begini biasanya anak mengekspresikannya dengan  tantrum dan terkadang diikuti dengan menyakiti diri sendiri seperti membenturkan kepala, menarik2 rambutnya.

Ketika hal ini saya diskusikan dengan dokter rehab mediknya Najwa, dokter Luh menyampaikan bila  tantrumnya najwa bisa jadi karena kemampuan kognitifnya yg bagus tidak dibarengi dengan kemampuan motoriknya sehingga dia menjadi lebih emosi dan mengekspresikannya dengan cara seperti itu.

Maafkan mamah ya sayang…..mamah kurang bisa memahami apa yg najwa rasakan

Berbagi

Najwa memang sudah bisa memilih dan menyampaikan keinginannya dengan bahasa yg sederhana seperti  ” mah bobo cini aja adem…”

kata-katanya yang polos terkadang membuat kami tersenyum geli, suatu hari dia memegang-megang tangan papahnya sambil berujar “tangan papah julek “  ha…ha..ha… ini pasti najwa sudah merekam kata “jelek” dalam memorynya….

Najwa juga mampu untuk menyerap informasi dan mengeksekusinya. Biasanya saya melatihnya dengan minta tolong sama najwa seperti “Wa…papah suruh makan dulu gih” tanpa di komando dua kali dia akan langsung ke papahnya dan berkata “Pah makang dulu pah…”

Terkadang kalau papahnya agak males makan, saya minta Najwa untuk nyuruh papahnya makan,kalau sudah Najwa yang ngomong, papahnya nggak kuasa untuk menolak  he..he..he.. (yang ini memanfaatkan anak)

Untuk melatih najwa mengenal benda2 di sekitarnya, biasanya saya sering memakai dan memberitahukan nama benda tersebut seperti sisir,bedak, baju dsb. Untuk mengetesnya saya suka minta tolong pada Najwa utk mengambilkan benda yg di maksud seperti            ” najwa …mamah tolong diambilin minyak kayu putih ya….” atau “wa…..tolong ambilin jepit mamah donk” selagi barang -barang itu bisa dijangkau dan dipegang olehnya, dengan segera dia akan kembali dengan barang yang dimaksud.

Kemampuan najwa untuk mengenal benda2 disekelilingnya semakin terasah tanpa saya sengaja utk mengajarinya. Dia sudah dapat mengidentifikasi benda2 milik mamahnya, papahnya , mbahnya atau milik dia sendiri. Bahkan dia sudah bisa membedakan mana motor papahnya, motor om nya atau motor pak de nya, tidak hanya itu suara motor papahnya pun Najwa hapal he..he..he…

Salah satu kegemarannya Najwa adalah membolak-balik majalah, buku dan sejenisnya, dengan tampang serius dia akan memperhatikan objek2 yang ada di majalah tersebut, bila dia melihat di majalah ada gambar pria dewasa, dia akan bilang “papah nih…” bila dia melihat perempuan berjilbab “ini mbah nih….” bila dia melihat anak2, najwa akan berkata “mah ini kakak mah ..” (entah kakak siapa yang dia maksud),  bila dia melihat  gambar perempuan cantik yang berambut panjang dia akan berteriak  “mamah nih….” ha..ha..ha…ha…  yang lucu adalah ketika di salah satu majalah Najwa melihat gambar ade Rai yang di kuncir satu, najwa bilang “mamah tuh…” ha…ha..ha…ha… ini yang salah gambarnya atau rambut Ade Rai nya he..he..he..

kepolosan dan kelucuan dari sikapnya yang mebuat kami melupakan sejenak atas CP nya, terlepas dari CP dan keterlambatan motoriknya, najwa tetap putri kami yang cantik dan pinter. I Love U sayang….

Berbagi

Najwa mempunyai kegemaran baru, saat ini dia suka sekali dengan susu uht boneeto. ukurannya yang mungil (125ml) sangat pas di tangannya najwa.

 sroootttt..sroootttttt

Dengan asyiknya dia memegang dan  menyedot sendiri susunya, tak berapa lama susunya sudah habis tandas tak tersisa. Biasanya untuk  memastikan susunya masih ada atau tidak dia kocok2 dus susunya, bila sdh tidak terdengar lagi suara kecipak2 air susunya, dia akan bilang “mah…. susunya abid….”

Suatu saat  saya pernah mengganti susunya dengan merk yang lain, tapi ternyata najwa nggak mau, ya sudah akhirnya balik lagi deh ke susu yg pertama.

Karena kegemarannya ini, eyangnya sering sekali mengirimkan susu uht nya, persediannya jadi bertambah banyak he..he..he.. makasih ya eyang…..

Susunya ini sebagai selingan bila dia bosan dengan susu utamanya, dan sekarang memang menjadi lebih praktis lagi, bila sedang bepergian dan nggak sempat bikin susu botolnya, bawa saja bonetoo nya he..he.he..

Berbagi

Setelah sempat tertunda beberapa minggu lamanya, akhirnya mamah bisa mengantar najwa untuk terapi dan evaluasi ke dokter Luh.
Hari ini Najwa terapi dengan baik sekali, bahkan saat di periksa oleh dokter Luh, Najwa juga cukup cooperatif.
dengan riang gembira, Najwa minta didudukin di kursi kecil dan berdiri-diri.
“mah duduk cini aja mah….”
“tuyun mah….”
Melihat perkembangan Najwa dalam hal komunikasi dan kemampuannya menyerap informasi yang diberikan padanya membuat dokter Luh berkesimpulan kalau kemampuan kognitifnya Najwa baik sekali.

Satu Hal yang patut disyukuri adalah, “Kemampuan Najwa dalam berkomunikasi dan kemampuan kognitifnya bagus ”
begitu dokter Luh mengatakan kepada kami.
Terima kasih ya Allah…
Walau perkembangan Motoriknya Najwa terlambat, namun di sisi yang lain perkembangan komunikasi dan kognitifnya cukup bagus.
Dokter Luh bahkan bercerita, banyak kolega2nya dengan keadaan fisik yang terbatas tapi dapat berkarya dengan meraih gelar profesor.
Mudah2an dengan keterbatasan fungsi geraknya minimal Najwa dapat mandiri dan berkarya. .
Dokter Luh juga mengatakan kalau keadaan motoriknya Najwa yg terlambat, dapat di atasi dengan seiringnya berjalan waktu dengan tetap rutin latihan dan pakai sepatu AFO nya (ini yg susah buat Najwa)

Saat Najwa terlihat duduk model W, Najwa kami minta untuk duduk bersila.
Kaki yang kiri langsung dapat di arahin ke depan, yg kanan nyangkut he…he…..
Selanjutnya dokter Luh melakukan assisment untuk memeriksa kondisi Najwa.
Berikut selengkapnya.

Evaluasi sebelumnya :
1.otot paha kanan kaku
2.tulang pantat belum kuat, badan masih di buang ke belakang

Pemeriksaan yang di lakukan oleh dr.Luh pada tgl 2 Sep 2008 :
Najwa ditidurkan dalam posisi telentang selanjutnya :
1. paha kanan dan kiri di buka lebar, otot paha kiri tidak masalah, dan ternyata otot paha kanannya pun bisa terbuka lebar, ini menandakan kalau otot paha kanan najwa sudah tidak bermasalah dan tidak kaku lagi.

2.Masih dalam posisi telentang, untuk melihat kekakuan pada kaki kirinya, dokter Luh mengangkat kaki kanan najwa , bila saat kaki kanannya diangkat dan kaki kirinya juga ikut terangkat, maka dapat disimpulkan bahwa kaki kirinya kaku,begitu pun sebaliknya.
Alhamdulilah saat melakukan assesment ini, kaki kiri najwa tidak ikut terangkat saat kaki kanannya diangkat begitu juga sebaliknya.
ini menandakan bahwa tidak terdapat kekakuan pada otot2 betis najwa

3.dari assisment 1 dan 2 yang dilakukan dokter Luh disimpulkan bahwa otot paha dan betis najwa bagus tidak mengalami kekakuan.
Untuk mencari sebab mengapa kaki kanannya menjinjit, selanjutnya dokter Luh menekan otot betis dari bawah lutut sampai tungkai kaki.
Ketika di tekan bagian tungkai kaki kanan terasa keras dan kaku.

Hasil Evaluasi tanggal 2 Sep 2008
1.otot paha kanan tidak kaku lagi, progess yg menggembirakan
2.otot tungkai kaki kanan kaku, menyebabkan kaki kanan jinjit
3.otot pantat masih blm kuat, sehingga bila berdiri dan melangkah, badannya cenderung ke belakang next gimana caranya biar pantatnya najwa bisa besar

Next Treatment:
1.Ganti AFO dgn AFO jenis Nancy Hilton high, kiri standar, kanan di tambahkan ….. untuk merangsang otot2 telapak kaki dan tungkai kanan
2. US (Ultra Sound) pemanasan pada bagian tungkai kaki sebelah kanan untuk melenturkan otot dan mencegah pemendekan otot sedini mungkin.
3.Naik turun tangga dengan posisi merangkak untuk menguatkan otot pantat.

Berbagi

Beberapa waktu terakhir ini pekerjaan di kantor memang menyita perhatian dan konsentrasi saya.
Namun percayalah saya berusaha untuk dapat membalas setiap email yang masuk walaupun baru beberapa waktu kemudian, maaf ya……

Saat saya menuliskan ini , kewajiban saya untuk membalas email2 yang masuk sudah saya tunaikan semua, alhamdulillah….
namun tetappp saja saya belum sempet untuk bercerita tentang najwa.
Next time saya janji….

-mamah najwa

Berbagi

Berawal dari mencari info tentang CP di sebuah mlist anak
kemudian mendapat respon dari beberapa orang tua yang juga mendapat anugrah anak CP. Salah satunya dari seorang ibu yang bernama mba Maya.

Entah ini suatu kebetulan atau memang sudah di takdirkan demikian adanya
kami saling bertukar email dan ym, selanjutnya kami saling sharing mengenai perkembangan anak masing2.
kebetulan mba Maya juga di anugrahi anak CP seumuran dengan Najwa yang cantik dan lucu bernama Neira.
(more…)

Berbagi

Ayah Joko begitu beliau memperkenalkan diri., mempunyai 2 orang anak kembar yang bernama Raisa dan Raihan
Sang adik (raisa) alhamdulillah sehat, namun Raihan pada usia 1,5 tahun mengalami DB, dan panas tinggi sehingga harus masuk ICU.

Sekarang ini pak Joko sedang mencari sepatu Afo dan tempat terapi yang tepat buat anaknya, Raihan.
(more…)

Berbagi

Tepat tanggal 29 Juni 2008, Najwa  berusia 2,5 tahun.
Tak terasa waktu berlalu dengan cepat, kini Najwa semakin bertambah besar dan semakin pintar.
Mamah dan papah sayang Najwa, mbah, eyang, bude, pade, om dan tante2 semuanya sayang Najwa.
Najwa tetap semangat ya sayang, apapun yang Tuhan berikan pada Najwa itu adalah yang terbaik, semuanya kan Sempurna pada waktunya.

Najwa mengajarkan mamah untuk sabar
Najwa mengajarkan mamah untuk lebih kuat

Terkadang air mata ini masih jatuh, rasa haru masih menyelinap
ketika mamah lihat Najwa harus berusaha dan berjuang untuk dapat duduk, merangkak dan berdiri.
Mamah tahu ini tidak mudah, Mamah tahu Najwa sakit ketika otot kaki  kanan Najwa  kaku itu harus di gerakkan.

Percayalah sayang, walau semua ini tidak mudah untuk di lalui
mamah yakin ada rencana besar Tuhan buat kita.
Mamah selalu berdoa buat Najwa.
Mamah sayang Najwa….malaikat kecilku….

I Love U…

-mamah

Berbagi

“Eh mba Ayu apa kabar…? sudah lahiran ya…Selamat ya…..Anaknya laki atau perempuan ” ucap ku riang pada kawan tadi.
“Makasih mba tari, anaknya laki2, tapi cuma 4 hari…..” begitu ucapnya

terbengong-bengong aku mencerna maksud ucapannya….

“Maksudnya mba Ayu…..”
“Usianya hanya 4 hari mba tari…”
“Innalillahi Wa Innalillahi Rojiun…waduh maaf ya mba Ayu…..saya baru tahu….”

Begitulah, siang itu di isi dengan cerita mba Ayu perihal anaknya.
Ada air mata yang mengalir mendengar ceritanya, ada senyum yang mengembang mendengar ketabahannya dan semangatnya.
(more…)

Berbagi

Beberapa menit kemudian, Najwa terlihat ingin muntah namun tertahan, ku panggil papahnya.
Ku lihat bibir Najwa mulai membiru, matanya sudah nggak fokus dan melihat ke arah kanan tanpa bergerak, badannya lemes.
Papahnya sudah mulai panik, kami memanggil namanya.
“Najwa sayang…..panggil mamahnya sayang….”
ndak ada respon, papahnya berteriak menyuruh aku mengambil obat anti kejangnya.
secepat nya aku berikan obat anti kejangnya, dan terlihat Najwa mulai lemas dan tertidur….

Siangnya, setelah tidur selama 3 jam, Najwa riang kembali, eyangnya ke rumah, nengok Najwa.
Eyang terheran2 karena ndak tampak Najwa abis kejang dan muntah, malah sama eyangnya Najwa di ajak jalan2…
walah eyang…..

Ini sudah ke sekian kalinya Najwa seperti itu, biasanya bila kondisinya lelah dan nggak fit, tubuhnya akan bereaksi spt ini.
Najwa seperti ingin mengeluarkan slime namun ndak bisa, sehingga menyumbat aliran pernapasannya, berikutnya bisa di tebak, dia menjadi kejang.
Saat Najwa di rawat  utk pertama kalinya di RSPP karena kejang, dokternya memberikan obat anti kejang, utk jaga2 bila Najwa mengalami hal serupa lagi.
dari 3 obat yang di berikan, kami sudah memberikannya 2 , semoga ini tidak terjadi lagi. Amin…..

Berbagi

Hari ini mamah izin datang telat untuk mengantarmu terapi
Selama di perjalanan menuju tempat terapi, najwa tampak riang gembira.
Seperti biasa Najwa nggak bisa diam, sebentar duduk, berdiri, bernyanyi, ngoceh, bermain tisu atau apalah yang ada di mobil eyang yang bisa najwa mainin.
Sampai di pelataran parkir Cipto , najwa mimi susu, pasti Najwa sudah kehausan, dan benar saja, susu satu botol besar hampir habis najwa minum.
belum sempat keluar dari mobil, hueekkkk..najwa muntah di gendongan mamah.

Duh sayang…..mamah khawatir sekali, tapi tampaknya najwa tidak menunjukkan tanda2 sakit, dia tetap riang.
ndak biasa2nya najwa muntah di mobil seperti ini.Kemarin waktu pulang dari rumah eyang, najwa juga muntah.
Najwa kenapa sayang….

Berbagi

di rumah eyangnya,Najwa mengeksplorasi seisi rumah, semua di jelajahi, tak terkecuali ruang atas,
iya Najwa bisa memanjat tangga menuju kamar atas, bahkan saking semangatnya dalam satu hari enam kali Najwa merangkak menuju kamar atas.
papahnya sama ngos2 an ngawasin, takut2 najwa jatuh.

“Najwa sayang..udah dulu ya.. capek…”
“naek lagi pak….naik..”

Najwa semangat sekali dan tak bisa di tolak, bahkan ketika Neira maen kerumah, Najwa malah asyik manjat2 tangga sendiri.
Neiranya kasian kan..ndak ditemenin sama Najwa, tapi yang bikin suprais, saat mamah gendong Neira, Najwa nggak menangis ataupun protes, cuek aja….atau karena dia lagi konsentrasi pengen naik tangga lagi ya……

Kamarin saat di rumah eyang Bukit, mamah mmg janjian ketemu sama mba Maya (mamah Neira).
Akhirnya stl lama nggak bertemu, kita bisa ketemuan lagi dgn format yg lebih lengkap.
Neira keliatan gemuk dan lucu, semakin terlihat besar, sedang Najwa makin terlihat langsing he..he…

Berbagi

Tulisan sebanyak 2 halaman memuat photo2 Najwa dan bercerita dari awal kelahiran Najwa sampai dengan perkembangannya.
sebenarnya sih nggak beda dengan tulisan yang ada di blog nya Najwa, karena saya memang mengizinkan penulisnya utk menyadur tulisan di blog nya Najwa
Jadi ketika membaca majalahnya seperti saya membaca blognya Najwa.

Jangan lupa baca juga ya….

Berbagi

Perkembangan Najwa bulan ini tampak terlihat pada wicara dan kognitifnya.
Dia semakin pandai saja mengkomunikasikan apa yang dia inginkan walau masih dalam kata-kata yang sederhana.
Najwa juga semakin sering menirukan orang disekitarnya ngomong.
Saya seringkali memanggil papahnya dengan panggilan ” yang..” eh..Najwa juga ikut memangglnya papah nya dengan sebutan “yang…”
Kemampuannya menyerap apa yang dia denger ini terkadang membuat kami tertawa.
Pernah suatu kali, ketika Najwa sedang berjalan dengan lututnya dan jatuh, tiba- tiba Najwa bilang “Jatoh guwa…”
ha..ha..ha..ha… sekarang ngomongnya pake gua…walah Najwa denger dari siapa ini…….
sewaktu dia kaget, Najwa juga bilang “kaget guwa…” he..he..he…
Sejak di ajarin sama mbahnya, sekarang jadi “jatoh aku ..” he..he..he…

Kemampuan wicaranya membuat aku jadi gemes dan ingin selalu bersamanya, menghabiskan waktu sambil bermain dan mengajarinya.
Setiap ke kantor jadi nggak semangat. he..he..he..he…
Najwa semakin pandai mengekspresikan keinginannya, tertawa, menangis , senyum-senyum, menolak dan marah.

“mah mau mah….”
“enak mah…..”

Sejauh ini Najwa cukup mengerti dan paham dalam berkomunikasi.

Untuk perkembangan motoriknya.
Najwa semakin sering berdiri dan rembetan, dia sudah bisa merembet kesamping tanpa pegangan dengan menyandar ke didinding. tapi badannya belum bisa tegak, masih takut-takut, kadang masih nggak pede juga, kalau Najwa dah kesulitan,jurusnya “mah toyongin mah…”
Najwa semakin sering dan cepet berjalan dengan lututnya,kata terapisnya refleks Melangkahnya Najwa sudah bisa tinggal keseimbangannya saja.

Bulan ini lingkar kepala Najwa bertambah 0,5 cm menjadi 42,5 cm. Semoga bertambah juga kepintarannya.Amin….

Kami selalu bersyukur atas setiap kemajuan pada Najwa, I love u sayang…..
tetap semangat ya…. kami semua sayang Najwa.

Berbagi

Berbagi

pertanyaannya di ganti.

“Najwa mau punya adik ya…?”
“Enggak…”

Begitulah Najwa, setiap di tanya pengen punya adik jawabannya selalu enggak.
padahal saya dan papahnya sudah hampir setengah tahun ini program ingin memberikan Najwa seorang adik.
Planning kami, saat Najwa berusia 3 atau 4 tahun nanti, dia sudah memiliki seorang adik.
tapi ternyata yang ke dua ini tidak secepat ketika Najwa dulu he..he.he….
Mungkin kami masih diberikan waktu untuk lebih sering bersama-sama dengan Najwa.

Berbagi

Telinga kirinya Najwa di sedot oleh alat yang dimasukkan ke telinganya, Najwa menangis,alhamdulillah masih terkendali. Dokter tidak membersihkan seluruh kotoran di telinganya karena terlalu dalam dan Najwa tentu akan merasakan sakit sekali. Untuk mengeluarkan sisa2 kotoran di telinganya, dokternya memberikan obat yang diteteskan ke telinganya utk mencairkan kotorannya dan nantinya kotorannya akan keluar dengan sendirinya.

Setelah memeriksa telingannya, dokternya meminta Najwa untuk membuka mulut, Najwa membuka mulutnya lebar-lebar, ternyata dokternya memberitahukan kalau amandelnya Najwa membengkak, ini yang menyebabkan Najwa radang dan sering terkena pilek.Dokternya juga memperkirakan amandelnya disebabkan karena alergi, namun tidak dapat dipastikan alerginya disebabkan karena apa,yang aku tahu anak CP memang mempunyai daya tahan tubuh yang rendah.

Akibat dari penyumbatan di telinganya ini menurut dokternya akan mempengaruhi kemampuan mendengar atau wicaranya.Ketika di tanya,

“Apakah kalau ibu perhatikan anak ibu terhambat perkembangan wicaranya..?”

agak bingung juga di tanya begitu, kalau kemampuan Najwa di bandingkan anak-anak normal lainnya bisa jadi sama atau di bawahnya sedikit, tapi kalau kemampuan wicaranya dibanding dengan anak2 CP tentu kemampuan Najwa ini di atas rata-rata.
Jadi agak sulit juga untuk menjawab pertanyaan dokternya, kalau aku perhatikan justru kemampuan wicaranya berkembang saat pesat, dia lebih komunikatif, mengikuti kalau ada orang wicara, sudah bisa menolak sesuatu dengan mengatakan “enggak” sudah dapat meminta sesuatu dengan bahasanya ” mah minum mah..”

Akhirnya aku katakan kalau Najwa menderita mild CP, begitu tahu keadaan Najwa seperti itu, dokternya tidak berani menyimpulkan apapun, karena menurutnya kemampuan anak CP di bawah anak biasa. Jadi aku disarankan untuk membawa Najwa ke Klinik Bina Wicara, di Jalan Kramat VII, bertemu dengan dr.Rosmadewi.
Dokter Roni menyarankan mumpung usia Najwa baru 2 tahun 4 bulan, sebaiknya dilakukan pemeriksaan kemampuan Wicara, agar dapat di lakukan tindakan secepatnya bila memang di rasakan perlu.
Walau aku sendiri tidak merasa khawatir dengan kemampuan wicaranya, namun tidak ada salahnya untuk mengikuti saran dokter tersebut.
Secepatnya aku akan menghubungi dr.Rosmadewi yang berpraktek di RSCM juga.

Berbagi

Seingat aku juga, terkadang di telinga kirinya tercium bau tak sedap, tadinya aku kira itu karena kotoran, biasanya aku segera membersihkan telinganya dengan cotton bud dan baby oil.

Najwa juga seringkali terkena pilek dan awet pileknya.Biasanya setelah di bawa ke dsa, pileknya hilang, lalu kambuh lagi, dan lama……

Tapi itu belum membuat ku untuk segera sadar membawa Najwa ke dokter THT, sampai akhirnya seorang teman (Shensei Cina) yg sedang menangani terapi Najwa, menganjurkan aku untuk memeriksakan Najwa ke THT, ketika telinga kirinya Najwa di tekan oleh shensei itu, tampak ada yg berdenyut, dan Najwa seperti terkejut. Shenseinya memperkirakan kalau di telinga Najwa ada yg tersumbat, sehingga menggangggu keseimbangan tubuh dan syaraf di matanya.

Seharusnya tanpa dianjurkan oleh shenseinya, aku dan papahnya sudah harus membawa Najwa ke dokter THT. Maafkan kami ya nak…. nanti sore kita ke dokter, periksain telinga Najwa, biar Najwa nggak sakit lagi ya…..

Berbagi

Ketika Najwa didirikan dengan memakai sepatu Afonya, terlihat berdirinya sudah bagus, tidak menjinjit, kaki lurus dan tidak melengkung kebelakang. Jadi sepatunya harus tetap di pakai terus, alhamdulillah 3 bulan rutin memakai AFO, hasilnya mulai terlihat. Ketika saya tanyakan apakah sepatu AFOnya masih layak pakai atau apakah perlu sepatu AFOnya untuk diganti menjadi yang lebih tinggi lagi, ternyata menurut dr.Luh sepatu Afonya masih tetap boleh di pakai dan tidak perlu diganti dengan yang lebih tinggi karena nanti otot di bawah lututnya menjadi kecil dan tidak berkembang. Jadi kesimpulannya AFO tidak perlu di ganti.

Saya juga menginformasikan kalau kedua kakinya Najwa sepertinya panjangnya berbeda, lalu oleh dr Luh, najwa di baringkan telentang, kedua kakinya di tekuk, lalu di lihat apakah tinggi lutut kanan dan kirinya sama atau tidak? saya melihatnya tingginya sama, kalau begitu panjang kedua kakinya najwa sama. Dr Luh berpendapat kalau panjang kakinya Najwa sama, jadi lagi2 sepatu AFO nya tidak perlu di koreksi.

PR Najwa :

-Main sepeda dan duduk silang untuk menguatkan otot paha bagian dalam

- Memanjat untuk menguatkan otot pantat

- Tetap pake sepatu AFO

Berbagi

Tidak seperti biasanya ada yang lain di ruangan terapi, tampak seseorang yang tekun mengambil gambar anak2 yg sedang di terapi, di sudut yang lain ada seorang ibu yang sedang di wawancari.Ternyata itu dari Majalah Dokter Kita yang akan menulis tentang anak2 CP. Bu Retno (kepala Terapis) meminta kita utk diwawancari dan diphoto.

Sepanjang wawancara Najwa tampak rewel mungkin merasa di cuekin ya..(maap ya nak)
mah nenen..mah nenen….begitu pintanya berulang2…..masa mau wawancara sambil menyusui he..he..he

Ketika ditanya apa harapannya buat Najwa…..saya berpikir keras..
Harapan dan Asa adalah cita-cita dan impian yang akan diraih seseorang
dalam hidupmya. Karena harapan seseorang dapat terus dan mampu bertahan hidup, ketika seseorang telah kehilangan harapannya, maka hilang pula gairah hidupnya.

Secara manusiawi saya ingin Najwa seperti anak2 yang lainnya, bisa jalan, berlari, sehat dan sebagainya2…..
namun yang terpenting dari itu semua adalah saya ingin Najwa merasakan
bahwa kami semua mencintai dan menyayanginya.
Mamah dan papah hanya dapat berusaha dan berdoa sayang…Tuhan yang akan menentukan hasil akhirnya.
Tuhan tidak pernah tidur, Semoga kau kelak menjadi pribadi yang mandiri dan kuat.
Amin…..

Berbagi

Beberapa hari yang lalu saya mendapat kunjungan di blog ini dari seorang fisioterapis yang telah mempunyai klinik tumbuh kembang sendiri di daerah Tangerang terima kasih mba Silvi atas informasi dan sharingnya, nanti saya akan tanyakan senam cicak atau patterning itu pada terapisnya najwa.Mungkin diantara netters ada yang tau apakah itu senam cicak..?
menurut mba Silvi senam cicak itu utk melatih otak anak agar dapat bekerja secara cross move/bilateral, senam cicak ini utk melatih najwa agar merangkaknya tidak lompat kodok tp seirama antara tangan dan kakinya.

Berbagi

Setelah menunggu antrian yang nggak seberapa banyaknya, akhirnya giliran kami tiba kami masuk ke ruangan yang lumayan bersih dan cukup nyaman, tiba2 dengan suara keras bu dokter memerintah kami.

“Bapak duduk disini,anaknya berdiri ditimbang dulu”

Sedikit kaget juga kami mendapat perintah yang tidak ada ramah2nya. Aku bingung juga, bagaimana mungkin najwa berdiri di timbangan, najwa msh belum bisa berdiri sendiri, akhirnya najwa saya dudukin di timbangan khusus bayi, dokternya bertanya dengan suara keras dan terheran2.

“Anak 2 tahun belum bisa berdiri dan berjalan?”

Aku kuatkan hati dan berusaha sabar. Papahnya menyahut “Najwa kena CP, dok” tanpa mendengar penjelasan suamiku dokternya tiba2 menyahut lagi

“Semestinya kalian sudah punya anak satu lagi…kenapa harus lama2…”

Saya terdiam, papahnya yang menjawabnya.

“Ini juga sedang berusaha dok, dari awal juga kami nggak KB”

“Coba periksain ke bidan ” , begitu dokternya menjawab ….

Terusik dengan pertanyaan yang tidak nyambung akan maksud tujuan kami ke puskesmas, akhirnya saya bertanya juga

“Kenapa harus tambah anak dok, apakah ada dampak psikologisnya buat najwa?”

Dengan ketus dokter ini menjawab.

“Bukan buat najwa, tapi buat kalian…..bukankah kalian juga menginginkan anak yang sehat seperti anak2 yang lainnya? Kalau najwa ya..akan tetap seperti ini…..kalaupun nanti sekolah ya akan di sekolahin di SLB”

Kata2 yang tidak berperasaan itu meluncur begitu saja dari seorang dokter. Duh gusti berkaca2 aku mendengar, sambil memangku najwa, aku belai2 rambutnya…..kalaupun saya dan papahnya berniat untuk memberikan najwa adik bukan karena kami menginginkan anak seperti yang lain2nya…bukan karena najwa berbeda, bukan itu..kami ingin memberikan adik buat najwa, karena kami ingin memberikan najwa seorang teman,seseorang buat dia berbagi, dan najwa akan lebih tepacu kalo dia punya teman.

Beginikah pandangan seorang dokter yang notabene seorg yang berpendidikan tapi mempunyai pandangan yg sangat tidak manusiawi atau memang seperti inikah pelayanan di puskesmas? hanya karena murah, dokter bisa seenaknya memberikan pernyataan tanpa di dasari oleh fakta2 medis.

Enggan utk berdebat dengannya, saya memberikan pernyataan dengan tekanan agar dokter tsb bisa jelas2 mendengarnya.

Saat najwa usia 10 bulan saya sudah membawanya ke dokter dwi putro specialis syaraf di RSPI rumah sakit Pondok Indah, Najwa sudah di observasi, menjalani CT Scan,EEG,test mata dan berahasilnya Mild CP.

Dokternya malah tanya “apa itu mild CP”

ya ampun dok….ternyata nggak tahu ya..CP itu apa…..dari td ngomong panjang lebar ternyata nggak tahu apa itu CP.
capek dehhhhhhh……..ternyata memang seperti ini standart pelayanan puskesmas,dengan pengetahuan yg terbatas
bu dokter dgn seenaknya memvonis klo najwa akan masuk SLB.

Duh bu dokter, sekarang sudah ada sekolah2 umum dan swasta yg ada kurikulim akusisinya, mungkin tuh dokter juga nggak tahu apa itu akusisi.

Ternyata uji kesabaran masih belum selesai, dokter itu berkata

“Ini baru anak satu aja, sdh begini…”

Ya ampun dokter……apakah tidak ada komentar yang bersahabat dari bibirmu? dengan jengkel saya menjelaskan

“Ini bukan kesalahan kita dok, saat waktu melahirkan kita sudah ke rumah sakit tapi di suruh pulang oleh dokternya”

Nggak mau kalah dokternya nyahutin lagi “makanya cari dokter yg bener….” duh, klo bukan krn najwa yg sakit,mungkin
saya sdh tinggalin tuh dokter.

Tiba-tiba dokter itu bertanya lagi

“Bapaknya kerja dimana,kok pagi2 bisa kesini?”

Ya ampun bu dokter, kan bapaknya juga sakit, makanya pagi2 dah kesini buat periksa…
sebel saya bilang ke dokternya.

“Papahnya ini dosen dok,saya programmer di perusahaan IT. Kami bertiga kesini, karena najwa dan papahnya sakit.”

Dokter ini bertanya lagi.

“Kalo dosen, banyak ngajarin cewek2 donk…..”

ya ampun ini dokter pertanyaannya nggak penting banget sih……

“Dok,suami saya ini ngajar di fakultas teknik, jadi muridnya semua cowok”

Puassssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss……..dalem ati teriak begitu , akhirnya ( setelah cukup lama mendengar pertanyaan2 dokter yg nggak perlu saya tuliskan disini karena memang nggak penting) najwa diperiksa juga, najwa disuruh buka mulut, dengan tenang najwa menurutinya,najwa membuka mulutnya.
dokternya kaget,oooo ternyata anaknya bisa ngerti dan komunikatif ya….

Anaknya bisa ngomong ya…?”

“Bisa dok, klo komunikasi sama wicaranya bagus” begitu papahnya menyahut

sambil berusaha tersenyum dan dgn keramahan yg tampak dibuat2 dokternya bilang

“kalau dilihat dari anaknya yang aktif dan komukatif seperti nya nggak
keliatan kalo anaknya sakit ya…

maksudnya sakit krn keterlambatan motoriknya, jadi kayaknya najwa bisa sekolah di sekolah biasa, ini hanya
motoriknya aja yg terlambat”

gubrakssssssssss……

“Nanti najwa bisa mengejar keterlambatannya ya,,,,,” begitu kata bu dokter
“Amin………”

Semoga itu doa tulus dari seorang dokter.

Berbagi

Berbagi

Berbagi

Berbagi

mah endih….mah endih…suara lembut najwa , pelan terdengar dari bibir mungilnya

raut mukanya tampak seperti ingin menangis….
“kenapa sayang…”
mah endih…….
“oooo lagunya sedih ya….?”
bobo endih…..
“lagu nina bobo nya sedih ya….?”
iya
“mamah ganti ya….?”
iya……

begitulah najwa, setiap ia mendengar lagu yang berirama lambat dan pelan ia tampak ingin menangis
dan berujar ” mah endih….”

Perkembangan motorik Najwa bulan Maret 2008 ini belum ada kemajuan yg signifikan, dia memang lagi senang berdiri dan rembetan, tapi kakinya masih jinjit,
bila dipakein sepatu AFO nya dia jadi uring2ngan dan nggak mood buat rembetan.
Untuk melatih berdiri dan rembetannya, saya membelikan box baby second yang terbuat dari kayu dengan kondisi yang masih bagus, lumayanlah murah meriah, ada yang menjual di kala sedang butuh, hanya 60 ribu saja. Alhamdulillah….

Najwa semakin komunikatif saja, kemarin malam, saya dengar suaranya dari ruang tengah mah…pipid, mah pipid, mah pipid…..
“najwa pipis ya..?”
iya…..

Saya lihat genangan air pipis sudah membasahi tempat bermainnya, walaupun dia memberitahu saat sdh pipis, namun ini suatu kemajuan yang luar biasa.
Sebelumnya saya bilang sama najwa, “Sayang…kalau mau pipis bilang ya….Mah…pipis…” ternyata dia cepat mengerti.

Suatu pagi saya dikejutkan oleh teriakan tantenya,”Mamah tari…itu najwa lagi beres2 piring”
Saya liat Najwa sedang menurunkan piring2 kecil satu persatu dari dalam bufet yang sudah terbuka.
Ya ampun Najwa….untungnya piringnya2 nggak pecah dan nggak mengenai tangan mu nak…
Besoknya ku minta sama papahnya agar bufetnya dibuatkan kunci.

Pah mau….yaaaaaa Abid…..
“Najwa mau ya…Udah habis sayang..”

Begitulah najwa, dia kini sudah semakin pandai mengkomunikasikan apa yang menjadi keinginannya,dan Najwa pun cukup cepat mengerti bila diajarkan.
Terima Kasih sayang, mamah bangga .

Bulan ini karena cuaca yang tidak bagus, masih terus hujan dan terkadang panas, membuat Najwa pilek dan batuk.
Saya bawa Najwa ke puskesmas, diberikan antibiotik dan racikan obat pilek dan batuk. Antibiotiknya nggak saya berikan ke Najwa, saya berikan obat pilek dan batuknya saja.Alhamdulillah..batuknya sudah berhenti dan pileknya sudah mengering.

Ketika di timbang berat badan Najwa 10,5 kg, masih berat rata2 untuk anak se usianya
Alhamdulillah, najwa tidak kesulitan makan seperti yang sering ditemui oleh anak-anak CP.
Syaratnya, makannya sambil naik sepeda dan jalan-jalan keluar rumah he..he..he…

Beberapa hari yang lalu mengukur lingkar kepala Najwa, sekarang lingkar kepalanya 42 cm, alhamdulillah ada penambahan 0,5 cm
Walau lingkar kepalanya masih di bawah standart, setidaknya lingkar kepalanya Najwa terus bertambah ini menandakan kemampuannya Najwa terus bertambah pula.Amin….

-tari

Berbagi

Beberapa kali beliau mengirim email menceritakan kondisi anaknya, atas seijin beliaulah email-email tersebut saya rangkum dan saya bagi dengan anda.
Semoga bermanfaat.

Cerita dari Pak Joko di Tangerang  - ayah Raihan 6 tahun:
 

Raihan saat ini sudah berumur 6 th, awal mulanya diusia 1,5 tahun Raihan terkena penyakit DB hingga panasnya mencapai diatas 40 karena terlalu panas dan trombositnya semakin rendah dari pihak dokter langsung membawa raihan ke ruang ICU, begitu saya melihat raihan jarum impus sudah pindah bukan di tangan/kaki lagi melainkan di kepala raihan. Istri dan saya tidak tega melihat kondisi raihan saat itu, seminggu di ruang ICU begitu keluar dari ruang ICU kondisi raihan sudah tidak stabil lagi memory / ingatan sudah tidak ada, badan kaki tangan pada kaku seperti terkena struk. Sampai-2 saya dan istri trauma dengan RS.

Saya tanyakan ke dokter itu apakah akibat panasnya terlalu tinggi sehingga kondisi raihan tidak mampu menahan dan dampaknya ke syaraf dan otak. beberapa bulan tidak ada perubahan saya pindah ke dokter ahli syaraf yang di daerah menteng belakang sarina lupa namanya kalau tidak salah prof. sofiyan yang rumahnya dekat blok M. menurut dia kelebihan dosis obat anti kejang sehingga melumpuhkan otak syaraf. Hampir 1 th lebih kondisi raihan tidak ada perubahan bahkan semakin parah tidur tidak bisa nyenyak/pulas setiap 30 menit saya dan istri selalu gantian jaga hanya untuk memiringkan/membalikan badan raihan
disaat dia sedang tidur atau menangis.

Dapat informasi dari mertua pengobatan alternatif di subang (totok syaraf), alhamdulillah setelah beberapa kali kesana kondisi raihan mulai ada perubahan yang semula tidak tidak bisa pulas saat ini tidur sudah bisa dibilang normal bangun pagi tidak perlu mengganggu orang tuanya lagi ha..ha..ha…

dan untuk memory / IQ nya bisa dibilang alhamdulillah sudah bisa diajak bicara meski bicaranya dia tidak lancar karna lidahnya menjadi pendek atau tertarik sehingga bicara tidak jelas. sedangkan untuk syarafnya masih lemas terutama tulang belakang belum mampu untuk mengangkat badan / duduk sendiri masih perlu bantuan.

Entah si Raihan termasuk penyakit CP atau bukan, tapi kalau dilihat dari kondisi raihan sama persis disaat saya titah untuk berjalan kaki selalu menyilang dan jinjit atau kaku.

Yang penting sich kita sebagai orang tua, jangan sekali-kali membentak atau memarahi raihan karna sangat sensitif sekali dan juga gimana caranya supaya si raihan tidak pernah menangis atau jangan terlalu lama apabila dia menangis. kalau itu terjadi semua kondisi raihan akan kaku, emosi tinggi, sehingga kita susah untuk mengendalikan apalagi untuk menggendong
lah wong kaki, tangan dikakuin.

 Salah satunya kenapa saya bisa dan ingin kenal dengan najwa, saat saya ingin mencari alat bantu untuk raihan karena disuruh sama yang di subang sudah boleh menggunakan sepatu khusus dan juga kalau bisa jaket/rompi yang bagian belakangnya lebih tebal/kaku untuk membantu tulang belakangnya.

Kebeneran mbak tari tau soal itu, kalau boleh tau belinya sepatu AFO dimana, dan berapa ?
kemarin saya sudah cari didaerah pramuka belum dapet, terus di apotik kimia farma yang dimatraman itu juga lagi tidak ada.

Untuk sekolah memang saat ini masih belajar dirumah dan lagi mencari lokasi yang terdekat didaerah karang tengah sedangkan untuk terapi rencananya akan saya lanjutkan di RS Husada Insani (iya itu namanya). Soalnya kata tetangga-2 aku sich cukup lengkap juga. Mungkin kamu pernah kesana ?.

Perkembangan raihan saat ini sudah bisa membedakan barang yang bagus dan jelek, kalau mau tidur tdk lupa selalu minta gosok gigi dulu sambil menunjukkan kearah gigi, soalnya ayahnya atau bundanya sering lupa he..he…
dan hobynya karaoke lagu yang paling disukai lagu ungu dan samson, bahkan dia ikut  bernyanyi meski vokalnya
yang bikin kita tertawa he.he..he..he.. itu salah satu terapi yang saya buat dirumah dia berusaha menggenggam mic dan berlatih bicara juga bergaya rutin saya lakukan setiap hari sabtu / minggu disaat saya libur  atau senggang.
Raihan juga paling suka dengan mainan mobil-2an dan motor. Menulis meski tulisannya seperti benang kusut, mengenal warna merah bilangnya eah… biru bilangnya  iuu…
Setiap pulang kerja tidak lupa saya berusaha menanyakan “kamu tadi siang makan apa ? tidur siang tidak ?terus belajar apa sama mba..? sengaja aku menanyakan hal ini biar dia berusaha untuk menceritakan apa yang  dikerjakan, dan melatih daya ingatnya juga dan juga kalau mau tidur  selalu membuka buku cerita pertama saya ceritakan kemudian gantian dimulai dari adiknya (raisa) yang menceritakan kemudian raihan meski bicaranya tidak jelas yang penting anggap saja kita paham dan seakan-akan ngerti apa yang diomongin he…he…he…
(padahal ngga tau maksudnya apa ? dari pada menyakiti hati raihan…. tul ngga…? ) yang penting bukunya ada gambar dia sudah tau gambar tersebut maksudnya apa. meski ceritanya beda, kadang-2 saya menanyakan cita-2nya apa, dia ingin jadi polisi dengan mengikuti gaya seorang polisi sambil niup peluit dan tangannya bergaya seperti polisi mengatur lalulintas.

Terapi yang dilakukan dirumah :
1. Karaoke
2. Menulis / mewarnai  meski tulisan seperti benang kusut.
3. Bermain game dikomputer paling suka game motor/mobil
4. Mengenal hurup dan angka sambil menggunakan jari tangan  1 s/d 10
5. Permainan bongkar pasang, bola, bahkan ikutan mainan dengan raisa rumah barbie sambil menceritakan letak
    perabotannya seperti meja makan, tmp tidur, kmr mandi, lemari, dapur, ruang tamu, sambil bercerita ada anaknya
    ayahnya, dan bundanya.
6. Bermacam-2 mainan anak, pokoknya rumah udah seperti walah berantakan dah…
7. Berusaha makan sendiri meskipun itu hanya biskuit, roti, biarlah biskuit / roti pada hancur atau berantakan he..he..he..
8. Cerita atau dongeng sesuka hatilah… atau bisa dibilang menghayal jadi polisi, jadi pilot, jadi dokter. sambil bercanda.

Vokal yang diucapkan raihan :

ayah (jelas), uah (bunda), emmbil (mobil), elek (jelek), gi.. poh… tangan sambil menunjuk ke mata  (pergi ke carefor permata hijau)
ennn embil (main game mobil), eah.. (merah), iuu..(biru), dll

Berbagi

 Selamat Ulang tahun ya pah, Semoga panjang umur,selalu sabar ngadepin mamah,tambah sayang sama mamah dan najwa,semoga S2 nya tahun ini selesai,semoga diberikan rezeki yg banyak dan berkah.Semoga dapet beasiswa S3. Semoga papah ttp menjadi papah yg lembut hatinya, yg sayang, yang perhatian dan  baik hati he..he…

Mamah dan Najwa selalu sayang papah,kemarin, hari ini dan Insya Allah utk selamanya.Selamat Ulang Tahun papah ..Semoga Allah memberkahi langkah2 papah

photo2 ultahnya nanti upload

Berbagi

Bulan ini belum ada perkembangan yang signifikan untuk motoriknya, selain sepatu AFO nya kini rutin Najwa pakai setiap harinya,selain itu juga Najwa rutin bermain sepeda untuk melatih gerakan kakinya,atas saran dari dr.Luh, kakinya Najwa diikat di sadelnya,jadi kakinya bisa mengayun sepedanya. Tapi ternyata Najwa nggak mau kakinya atau sepatunya diikat2, lalu sm papahnya diakalin, sepatu sandalnya di ikat dulu di sadelnya, lalu baru kakinya Najwa di masukkan ke sepatunya, dgn cara itu alhamdulillah Najwa mau. Jadi sekarang setiap mau makan, Najwa diajak jalan2 sama mbaknya sembari di suapin, alhamdulillah cara ini mempunyai 3Â manfaat, yang pertama Najwa bisa bermain sepeda sambil melatih kakinya, yg ke 2, Najwa bisa jalan-jalan dan maen keluar rumah, yg ketiga adalah cara makannya lebih mudah tidak perlu di gendong lagi dan selera makannya juga bagus.

Untuk perkembangannya Wicaranya, setiap ada yang ngomong Najwa selalu meniru kata yang terakhirnya. Kosa kata yang bertambah adalah nenen,ada,hai,naik,cayang.

Mah naik,mah nenen,mah mimi,mah maem…..untuk menyampaikan keinginannya Najwa baru bisa 2 kata seperti mah mau, mah itu kemauan untuk ngomongnya besar tapi belum bisa mengucapkan kata2 yang panjang.

Berbagi

Dear Sahabat….

Menjadi seorang ibu dari anak penyandang CP (Cerebral Palsy) memang tidak mudah.
Diperlukan kekuatan dan kesabaran extra dalam merawatnya.
Perlu mental dan semangat baja untuk dapat melaluinya.
Sekecil apapun perkembangan anak, menjadi sesuatu yg membahagiakan hati.
Mereka tidak minta dilahirkan dlm kondisi seperti ini, namun dibalik kekurangannya
Allah pasti memberikan kelebihan.Pasti ada rencana indah di balik semuanya. 

Buat para orang tua yang juga mempunyai anak penyandang CP
Allah telah memilih kita sebagai orang tua pilihan yg diamanatkan anak2 yang luar biasa.
Terkadang ada rasa takut, sedih dan kecewa,itu adalah manusiawi sekali,
namun kita tidak boleh berlarut-larut dalam kesedihan itu,
kita harus bangkit buat anak-anak kita, berusaha dan melakukan yg terbaik.

Sejak Najwa di diagnosa CP, saya mencari informasi di internet dan mlist,dalam masa pencarian itulah saya berkenalan dengan para orang tua yg anaknya mengidap CP juga.
Lewat Blog ini sahabat-sahabat saya pun bertambah, kami saling sharing, support  dan saling menguatkan

Atas izin dari sahabat2 saya tersebut saya akan membaginya dengan anda.
Ada Najwa ,Neira, Bastian, Diva,Alisa dan mungkin teman-teman yang lain, yang akan bergabung dengan kami.

Cerita Mamah Rita di Kota Wisata- Cibubur ,tentang anak keduanya ,Diva ,6 tahun penderita CP 

Langsung aja ke cerita ya Mbak,….

Mengenai anakku Diva,….aku baru tau kalo dia adalah anak CP (Cerebral Palsy)
pas dia dah berumur 4 tahun,…….
Awalnya aku curiga karena pas dah umurnya 1 tahun Diva belum bisa berjalan,…tungkai kakinya lemes dan belum bisa bicara,….tapi sayang dokter anaknya waktu itu Dr Rahmat dari RS Jakarta menganggap sebagai keterlambatan biasa saja. Akhirnya aku menunggu sampe 6 bulan kemudian dan balik ke Dr. Rahmat dan finally dirujuk ke dokter ortopedi karena curiga ada kelainan di tulang kaki Diva.

Pas di periksa oleh dokter ortopedi RS Jakarta (Dr Sri Suwondo) di vonis ada kelainan tulang tumit sebelah kanan lebih pendek sehingga harus dilakukan operasi perpanjangan agar menjadi seimbang. Bodonya aku Mbak,…aku tidak mencari second opinion dari dokter laen,…karena notabene Dr Sri Suwondo juga adalah Dr ahli di RS Tulang Siaga…dan kami melakukan operasi itu pas umur Diva 1.5 tahun.

Pasca operasi Diva memang bisa berjalan, tapi pertumbuhan tulang kaki kanannya melengkung ke belakang dan terlihat seperti lebih panjang dari yang kiri. Aku bingung,……
Di sisi lain perkembangan bicara, emosi dan intelektual serta motorik Diva juga sangat lambat jika aku bandingkan dg kondisi anak normal seusianya.

Aku coba bawa Diva ke RS Tumbuh Kembang,….tapi aku belum tahu apa yang sepenarnya terjadi pada Diva,….dia tidak autis hanya mengalami ketelambatan perkembangan kata Psikolog dan Dokter Syaraf yang menangani. Aku belum melakukan terapi,……..Aku menuruti nasihat mertuaku untuk ikut pengobatan alternative di Magelang,….karena banyak pasien yang berhasil